Summa sidvisningar

söndag 2 mars 2014

Det handlar inte om avundsjuka

Sitter och funderar på vad jag ska säga hos läkaren imorgon.
Robert har fått ledigt och blir tack och lov med.
Jag läser andras bloggar som är lite i samma sits som oss. Det är så skönt och läsa någon som skrivit precis det man själv tänker men inte riktigt varken säger eller skriver.
Jag skulle inte vilja byta eller ändra på Fabian på något vis.

Men ibland kan jag nästan bli arg när man läser eller hör folk säga att dom är trötta på sina ungar.
Att dom låter mycket.
River i allt.
Klättrar omkring och springer iväg.

Jag skulle kunna ge vad som helst för att vår Fabian skulle kunna göra det!
Jag kan känna avundsjuka på andra som har "normala" barn.
Kan tycka synd om Robert som inte får vara med om hur ett "normalt" barn fungerar och beter sig.
Men jag ser det också som att vi är utvalda speciellt för att vara just Fabians föräldrar.
För att just vi klarar en sån sak. Inte alla skulle göra det.

Jag kan ändå inte låta bli att jämföra med jämngamla barn ibland och tänka på vad han skulle kunna ha gjort.
Babblat och låtit. Gått, klättrat och varit överallt. Hämtat saker om man bett honom. Försökt klä sig själv, äta själv och äta vad som helst.
Gå till lekparken och låta honom härja runt fritt. Ta honom till Leklandet ja listan kan göras lång.

Nu blev han världens bästa Fabian istället. Han är så snäll och nöjd liten kille.
Måste ha lite mer hjälp med allt bara. Jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att han kommer att lära sig och prata.
Det finns inget roligare än att prata med små barn och höra deras berättelser.
Älskade att sitta och lyssna på mina andra barn när dom var små.
Jag skrattade så tårarna rann av allt tok som kom ur deras små munnar.

Den där läkaren vi ska träffa imorgon igen är inne på att Fabian är muskelsvag. Ja det är han, men det är något mer än så. Någon muskelbiopsi har vi kommit överens om jag och Robert att det vill vi absolut inte utsätta Fabian för.
En muskelsvaghet kan ju inte påverka hans outvecklade tal. Han säger inte ett ord och har aldrig gjort.
Han orkar ju lyfta armarna så han borde kunna både peka var lampan är, klappa händerna, vinka och peka men det kan han inte. 
Men han kan bajsa och kissa på pottan!
Mycket tack vare att vi kan läsa av hans kroppsspråk.

Tänk att just vi fick världens bästa Fabian. Vi är verkligen lyckligt lottade.
Vi ska kämpa för honom så länge som det behövs!
Han har världens bästa storasyskon som är alldeles underbara med honom också.
Men Fabians favorit det är mormor, han lyser upp hela han när han ser henne.

Något som värmer i mitt hjärta är varma snälla kommentarer från människor vi inte alls känner. Tack <3
Kram C

6 kommentarer:

  1. Lycka till i dag! Även om det känns som om ni trampar vatten så kanske ni kan ta ett litet steg till i dag, hoppas <3 Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack <3 Vi trampar vatten än och blev inte ett dugg klokare av besöket...hur fick ni tag på någon som visade intresse för Isak och ville forska om honom och hans sjukdomshistorik? Kramar i massor

      Radera
  2. Håller tummarna att det går bra under läkarbesöket och att de kan ge svar på era frågor. Muskelsvaghet kan nog påverka talet, då tungan är en muskel och stämbanden styrs av en muskel... Men jag håller med dig om att han borde kunna peka och klappa med händerna. Knepigt det där... Har ni fått grönt ljus att Fabians hörsel är som den ska?? Reagerar han på ljud, även svaga ljud? Han ser ju så pigg ut och har en sådan "vaken" och nyfiken blick, så jag har svårt att tro att dålig motorik och frånvaro av språk skulle bero på att han inte förstår vad han ska göra/säga... Som sagt, jag hoppas verkligen att de ska kunna hjälpa er och framför allt svara på alla frågor som måste surra runt i era huvuden. Lycka till!! Kram, Karin S.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Karin. Vi blev inte alls klokare av besöket tyvärr, det ser inte bättre ut än att det ska snurra vidare i våra huvuden ett tag till...Hörseln funkar och han reagerar och kommer när vi ropar hans namn. Kram

      Radera
  3. Ibland måste man ju få "gnälla" av sig. Alla önskar väl det bästa för sina barn, och att man ibland kroknar på omständigheter som läkarbesök, utredningar och annat betyder ju inte att man önskar sitt barn på annat vis. Följer er så gott jag kan och skickar en massa tankar till er alla! Fabian kommer att göra alla de där sakerna. Han tar bara lite tid på sig, herrn :) Många kramar

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja det är skönt att få gnälla av sig lite. Kram på dig Hanna

      Radera