Summa sidvisningar

söndag 26 oktober 2014

Ja hur lång tid kan det ta att få diagnos?

Efter alla sovturer hit och dit så kom vi iväg till Ikea en sväng på eftermiddagen till slut.
Fabian vaknade halv fem i morse, som helt plötsligt blev halv fyra.
Lyllos mig som hade sovmorgon och mindre lyllos Robert som fick gå upp.
Han hade tur ändå att Fabian somnade om efter en liten stund uppe och fått välling.
Då sov vi till nio allihopa och det var skönt.

Vi åt på Ikea och Fabian fick hoppa runt på golvet lite där. Dom andra barnen sprang runt, runt honom där han satt.
Jag kan inte låta bli att tycka synd om honom ibland och önska att han också kunde springa runt som dom.
Vi köpte några ramar till mina tavlor sen åkte vi hem igen.
Robert kom med en ny bra idé. Jag fortsätter på temat Dalarna och Falun. Idag testade jag att texta en Kårebock som även skulle kunna fungera som en Julbock.
Det var ju Kårebocken som hittade själva Falu gruva kan man säga.
Sen Berguven som jag gör den bor ju nere i stora stöten som blev av gruvraset.
Ja och dalahästen den är ju bara Dalarna såklart.
Av allt jag gör så gillar jag nog dom mest.
Det är extra kul att man kan göra dom lite personliga också.

På kvällen kom mamma hit en sväng och Robert var ut till Grycksbo för att hämta älgfärs vi skulle köpa.
Så medan mamma lekte med Fabian så packade vi in färsen och fryste in.

Kollade ett riktigt bra stå upp komik program med Måns Möller ikväll.
Han pratade mycket om sin son som är autistisk. Mycket intressant att höra hans version och hur dom kämpat för honom. Allt blandat med lite komik. Det blev både skratt och gråt.
Han tyckte att dom hade fått vänta alldeles för länge för att få en diagnos på sin pojke. Då hade dom i våra ögon sett "bara" fått vänta nio månader.
Vi har väntat i över ett år och vi kommer nog att få vänta bra mycket längre än så.
Han berättade även om hur svårt det var att hitta en skola som ville ta sig an deras son.
Privata skolor ville helst inte alls ha barn med diagnoser.
Vi har ställt Fabian på kö i en privat skola här i Falun. Det gjorde vi innan han ens var född.
Jag tror knappast att han kommer att gå på den.
Måns son hade fått börja på en särskola. Där blev han bjuden på sitt första barnkalas. Det är också sånt man tänker på ibland.
Hur kommer sånt att bli för Fabian? Kommer han att bli bjuden på kalas sen fast han är annorlunda?
Måns son lekte inte heller med dom andra barnen. Han lekte för sig själv bredvid dom andra barnen.
Jag tycker fortfarande trots vad läkaren sagt att Fabian har många autistiska drag.
Fattar inte hur dom så bestämt kan säga nej till det när dom inte har en susning om något annars.
Det finns ju autism i så många olika grader, från att inte märkas alls till väldigt grava.
Jag undrar hur länge vi kommer att få lov att vänta på Fabians diagnos.
Dom borde kunna skriva nån tillfällig så att man kan få hjälp tills dom hittar den rätta.
Läste om en annan tjej som fått diagnosen CP-skada på sin dotter trots att MR på hjärnan inte visat något och dom inte kunde hitta nåt annat.
Det verkar spela stor roll vilket sjukhus man är till och vilka läkare man får träffa. Vi får se hur det ser ut efter 15 december när vi träffat genetikern och det teamet.

4 kommentarer:

  1. Ja, jag tycker också att de borde kunna sätta en "preliminär" diagnos på Fabian. Eventuellt ändra den eller lägga till något senare. Det skulle ju betyda så mycket för er med tanke på ekonomisk ersättning och rättigheter. De kan ju inte fortsätta säga att han är lite sen! Problemet är att man ska träffa på rätt person och det är sannerligen inte enkelt! Vad kommer de med för argument som styrker att han INTE har någon form av Autism?? Jag hoppas verkligen att ni ska få svar på många frågor i December...Kram, Karin.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nu har vi fått ett datum för en utredning av Fabian för att se hur han ligger till i sin utveckling. Kanske kan hjälpa till något i frågorna angående assistans och försäkringsbolag.
      Kram på dig Karin

      Radera
  2. Hej!¨
    Vill ge dig ett boktips "Alltid för er" av Gunilla Lindh. En välskriven sann historia om en mamma till tre autistiska barn, som levde i en ovisshet om barnen hade diagnoser eller inte. Riktigt bra bok, lycka till :)


    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för boktipset! Den ska jag absolut läsa. Tror jag läst nåt reportage om henne förut och sett henne på tv.
      Tack :)

      Radera