Det blev ett långt besök på habiliteringen idag.
Tre timmar var vi där. Träffade alla som har hand om Fabian på olika vis.
Det ska skrivas ett nytt utförligt intyg om hans utveckling. Vad han kan och inte kan.
Utvecklingsstörning....
Vissa ord vill man bara inte ta i sin mun, särskilt inte när det gäller ens barn.
Det kommer att stå så i intyget. Att Fabian har en utvecklingsstörning.
Vi pratade hemma mycket när vi skulle göra magnetröntgen på hans hjärna.
Ordet CP-SKADA har använts på ett sånt fel sätt.
Som ett fult ord.
Låt man kallar varandra när man är arg och vill vara elak.
Jag har aldrig gillat att det använts på fel sätt och alltid sagt till barnen när dom var små och använde just det ordet.
Har man en skada på hjärnan så har man en CP-skada.
Skulle det vara att det var så med Fabian ville jag än mindre höra just det ordet användas fel.
Har inte hört det missbrukats mer efter samtalet.
Nån diagnos kan vi få vänta på. Men det står klart att han har en slags utvecklingsstörning.
Lagen säger att man har rätt till hjälp även utan diagnos och att det ska vara behovsanpassat.
Nu verkar det som att dom flesta instanser bryter mot lagen då vi får höra överallt att diagnos måste finnas.
Fabian blev helt slut av allt lekande där uppe så han somnade av helt utmattad i vagnen efter ett par timmar.
Vi ska få göra ett besök på en specifik förskola som är anpassad och till endast för barn med speciella behov.
Förhoppningsvis få börja gå på badet på habiliteringen med honom.
Det känns så otroligt skönt att vara betrodd. Inte höra att det kommer, han är lite sen.
Jag vet att folk menar väl när dom säger att han gör framsteg och att det kommer.
Men det är tyvärr ingen tröst att höra, nästan tvärt om...
Han är inte som alla andra och kommer inte heller att nånsin bli...
Han är helt enkelt världens bästa Fabian ♡
Först och främst måste jag säga att jag läst din blogg ett bra tag nu och tycker den är såå bra!
SvaraRaderaJag går tredje året på gymnasiet och har en klasskamrat som har cp, eller rättare sagt celebral peres. Hon är ett år äldre än mig, vilket alltså innebär att hon endast har gått om EN klass, vilket är överhuvudtaget ganska vanligt bland barn som inte har någon funktionsnedsättning alls. Den här tjejen kommer alltså snart att ta studenten trots sin diagnos. Hon lever ett helt normalt liv med pojkvän, vänner, skola, fester osv.. Det jag vill komma till är även fast er son har en funktionsnedsättning så kommer han att vara lycklig och kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Det beror ju självklart på vilka förutsättningar han får, men enligt vad jag sett här på bloggen så kommer dom att vara goda!
Min klasskamrats räddning var hennes föräldrar. Doktorerna ansåg redan från början att hon aldrig kommer att kunna gå, prata, äta själv och allt möjligt. Men hon och hennes föräldrar gav aldrig upp, utan med rehab, träning och kärlek har hon kommit dit hon är idag!
Även fast mycket känns tungt och orättvist så lovar jag att det kommer vara så värt det och att Fabian kommer att bli världens lyckligaste pojke. Vilket han redan verkar vara :)
(Den här kommentaren var bara väl menad, då man som du säger bara hör mycket negativt om ceberal pares och andra funktionsnedsättningar. Ville helt enkelt skicka lite positiva tankar om framtiden.)
Kram!
Det var en mycket bra kommentar att läsa. Vi är båda helt övertygade om att Fabian kommer att kunna både gå och prata. Sen om det är några år till den dagen det må så vara. Vi kommer alltid att finnas där för honom och stötta honom i allt ♡
RaderaJag håller med dig om att "utvecklingsstörd/utvecklingsstörning" är väldigt laddade ord... Men om man säger att Fabian har "en störd utveckling", låter det inte lika illa. Det är ju precis så det är, någonting stör hans utveckling - man vet bara inte VAD det är just nu.
SvaraRaderaSå skönt att ni får ett bra bemötande på rehabiliteringen. Kan de visa er var i lagen det står att ni har rätt på hjälp, även utan diagnos? Det måste ju finnas en eller annan paragraf som ni kan slå i bordet med, så att paragrafryttarna tänker om...
Hoppas att ni ska tycka om förskolan och att Fabian kan trivas där om det blir så att han får en plats där. Kram, Karin.
En störd utveckling låter mycket bättre att säga :-) vi ska skicka in papperen till dom instanser det behövs så hoppas vi att det räcker. Annars får vi gå vidare med att kolla upp vad lagen säger .
RaderaKram på dig Karin!
Skönt att ni känner er betrodda på hab! Jag förstår precis dina känslor när det gäller diagnoserna. Det blir så definitivt när man får det på pränt i skrift! Vår kille har ju en hel del diagnoser och för varje diagnos som nämndes var det som att på nytt falla i ett svart hål :( Men när man sörjt och bearbetat tar man sig upp och vidare. Diagnoser är bra att ha på papper, där gör de nytta! Men våra fina pojkar ÄR inte sina diagnoser utan bara helt fantastiska, unika små personer som kommer leva ett gott liv oavsett!! Förskolan kommer berika Fabians liv! Axel går ju på en vanlig förskola som anpassats och han har en egen assistent/redurs på heltid. Men den förskola ni ska titta på har varit på tapeten för Axel också och vi är där ofta och hälsar på samt har gått på teckenspråksutbildning mm där. Stor kram till er!!
SvaraRaderaJa att få det på papper känns både och. Tufft att få det bekräftat att nåt är fel. Men samtidigt bra då man kan bli mer hjälpt av det. Fabian har svårt med andra barn och framförallt i större grupper. Det blir för mycket för honom. Det kommer nog att bli bättre ju större han blir. Hästberg kommer att bli väldigt intressant att besöka. Och nog har vi allt helt unika pojkar ♡
RaderaJa, kan bara hålla med om att det är tröttsamt med kommentarer om att barnet är sent eller "hen är ju så liten än". Precis som du skriver vill folk väl men någonstans önskar jag att man istället kunde säga "okej, berätta mer" istället för att döda diskussionen genom att egentligen ifrågasätta både föräldrar och sjukvården.
SvaraRaderaHur som helst, jag läste ni eventuellt också skulle få ortoser. Vår lilla tjej har haft sina i en månad nu och de har gett henne bättre balans när hon övar på att stå/gå (hon fick dem pga att hon står på tå, såg förresten att hon och Fabian har väldigt lika fötter som pekar utåt liksom).
Hoppas att besöket på förskolan går bra. Skrev på din blogg i höstas om min dotter som skolades in på en förskola där de har en specialavdelning med barn som har speciella behov och "vanliga" barn. Det har varit ett lyft för hennes utveckling; hon leker inte heller med de andra barnen men hon har börjat visa intresse för dem - jätteroligt att se, speciellt eftersom vi var rädda för att det skulle bli för mycket stimulans för henne. Första månaden var hon trött men sen "lossnade det" ☺
Jag håller tummarna för er!
Det sista du skriver känns väldigt bra att läsa! Vi ska träffa ortoped i december så får vi se vad dom har att säga om Fabians fötter. Han går också på tå hela tiden, sätter i princip aldrig ner sina fötter riktigt. Plus att dom har lite knasig vinkel. Tack för att du berättar hur det löser sig för er. Det är precis sånt jag behöver höra just nu.
RaderaKram Cathrine