Trots två härliga dagar och att Fabian fått fart på sin mage igen så har jag känt mig lite nere idag.
Jag försöker att inte tänka och grubbla över Fabian så mycket och i perioder går det riktigt bra.
Men ibland så blir det att man jämför med andra barn man ser och funderar över hur framtiden kommer att se ut.
Vid frukosten igår å hotellet satt det flera små barn runt omkring oss.
Dom var säkert ett år yngre än Fabian.
Dom kunde hålla i saker och äta allt möjligt dom fick av sina föräldrar.
Fabian kan inte äta så mycket som en liten brödbit utan att det ska fastna i halsen.
Han kan bara sitta och titta på oss, inte smaka på något. Han vill inte heller smaka när vi försöker.
Det är inte alls kul när han sätter i halsen och man får vända honom för att få ut det. Han kräks när det fastnar ibland. Hostar och försöker få upp det så han till slut kräks.
Idag har varit en sån där funderardag. Vad är det med Fabian?
Varför kan han inte prata ett enda ord än? Inte hålla i skeden och föra den till munnen och försöka äta själv?
Inte peka var mamma/pappa är?
Att kroppen inte hänger med är en sak men huvudet hänger inte heller med och det känns jobbigare att tänka på.
Jag ser ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning och undrar om det är så vi kommer att ha det sen.
Fabian är såklart älskad nåt så in i vassen hur det än är och blir. Men det är väl klart man funderar på hur allt kommer att bli.
Han är snart två år. En sån brukar vara väldigt självständig och kunna göra mycket.
Idag på kvällen lyckades Fabian flytta sig från ena änden av rummet till andra.
Man ser liksom inte att han flyttar sig. Han sträcker sig efter saker och lyckas på något vis hasa sig framåt då.
Ibland sträcker han sig så mycket att han ramlar omkull och då tar han sig inte upp igen utan blir liggande som han ramlade.
Idag har vår lilla älskling sovit bra och skött magen bra. Hade bajsat igår kväll när vi skulle lägga oss.
Luktade när jag tittade in till honom som jag alltid gör.
Satt en stenhård kula i rumpan på honom men han sov. Jag kunde bara plocka bort den, tvätta och han vaknade inte ens till.
Jag vet att folk bara menar väl när dom säger att han bara är lite sen. Att han kommer att komma ikapp.
Jag vet inte vad jag ska säga....
Lyfte kvällen med lite god plockmat.
Fabian sover sött.
Robert kollar på fotboll.
Min älskade lilla familj.
Inte alla som är bortskämd med att ha både en stor och en liten familj ♡
Tycker det är sjukt att ni ska få lov att kämpa så fruktansvärt mycket! Ska det vara så svårt? Önskade av hela mitt hjärta att det fanns någon man kunde göra.
SvaraRaderaMassor av kramar från Åsa Näs
Har fått ett namn på en läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus, har bara inte orkat ringa dit än. Ska ta mig i kragen och göra det. Kram på dig Åsa ♡
RaderaHittade din blogg då jag sökte på "bloggar, funktionsnedsättning". Ska inte påstå att "jag vet hur det känns", för vet man någonsin vad en annan människa känner? Men jag minns hur jag själv kände mig när min dotter var i din sons ålder, och jag funderade över hennes liv och framtid. Hon har autism och en utvecklingsförsening, och jag kan inte förneka att jag var vilsen och rädd. Nu är hon 27 år, lätt har det inte varit men mycket av det jag var rädd för var inte skrämmande när det väl blev aktuellt. Det är inte hon som varit svår, utan all byråkrati och myndighetskontakt. När vi väl såg henne som den hon är och släppte alla föreställningar om hur det "borde" vara blev livet med henne en sagolik upptäcktsresa. Hon öppnade dörrar för oss, vi omvärderade och blev oändligt mycket rikare. Vi fick en dotter, våra två äldre barn ett syskon, som var mer unik än vi räknat med. Det svåra känns inte svårt längre, bara annorlunda. Man skapar nya hjul som får vagnen att rulla på, dag efter dag efter dag... Lycka till med er fina lilla kille!
SvaraRaderaMVH Lena
Hej Lena!
RaderaVa kul att du hittade min blogg och ännu roligare att du lämnade en kommentar.
Fabian är inte heller jobbig, det är precis som du säger allting runtom med myndigheter och sånt som är det jobbiga. Fabian är en underbar liten pojke och han blir så bra behandlad av sina äldre syskon som så enkelt tar honom för den han är.
Jag har bara fått för mig att det kan bli enklare om man kan få en diagnos. Att man kanske vet lite mer vad man har att jobba med och hur man ska gå tillväga. Den här ovissheten tär ibland nåt så fruktansvärt. Vi försöker verkligen att ta dagen som den kommer och det går för det mesta bra. Ibland ramlar tankarna över en och man funderar hur allt kommer att bli. Jag är otroligt tacksam över att höra hur andra i liknade sits har det. Det ger en positiv energi och andra dörrar öppnas.
Ha en fin dag!
Kram Cathrine
Hej igen! Jag tyckte det blev lättare när vi fick en diagnos att förhålla oss till - men då var hon 6 år! Jag förstod att hon hade autism, och att hon hade en "utvecklingsförsening" var tämligen uppenbart. Men varför, undrade jag av förklarliga skäl, och det enda svar jag fick var att jag skulle åka hem och lugna ner mig, en del barn är senare än andra... Det står i min dotters journal att "mamman visar tecken på orealistisk oro". Tackar! Fick på andra vägar veta att Christoffer Gillberg skulle komma till sjukhuset där vi bodde, och jag skrek mig till en tid, och sa att vi kommer och åker inte hem förrän han träffat oss. Så blev det, en månad innan hennes 6-årsdag, och 10 minuter senare hade han bekräftat det jag intuitivt visste. Läkarna fick en avbasning av honom för att de inte lyssnat, en klen tröst men ändå en viss upprättelse. Det var inte jag som var "orealistiskt orolig". Man är ganska skör och hudlös i en sådan här situation, och att inte bli förstådd gör det inte bättre. Gör allt för att träffa läkare, även om det bär emot nu. Kräv utredning. Specialister. Fabian är den han är, men för att få mer stöd och resurser, även ekonomiskt, är det bra med en diagnos. En diagnos kan låta skrämmande och främmande, men det är ju som det är ändå, det blir inte värre för att det får ett namn. Jag, och många med mig, upplever att det ändå är bättre att ha något konkret att förhålla sig till!
RaderaKram, Lena
Men jag finner inte ord för det du skriver!
RaderaSamtidigt känner jag igen mig så otroligt. Även om dom inte sagt det rakt ut (står väl kanske lika i Fabians journal om oss) så känner man katt dom tycker att vi är jobbiga. Vi tycker i sin tur att dom är väldigt nonchalanta och rycker på axlarna om allt och säger som till dig att han är sen. Jag känner mig verkligen motiverad att ta nya tag igen och ringa runt till andra sjukhus. Tusen tack för att du hittade min blogg och lämnade kommentarer ♡
Cathrine, jag förstår verkligen er oro och frustration när det gäller Fabian... Det är möjligt att man den första tiden kunde skylla på att han "bara" var sen... Nu har det gått så pass länge och hans problem är av den art att det inte har något att göra med att vara sent utvecklad. Att kontakta specialisten och eventuellt starta en omfattande utredning, känns säkert jobbigt men ni behöver SVAR! Jag hoppas verkligen att ni ska få tag på en läkare som kan svara på alla era frågor och som är engagerad och speciellt intresserad i den här problematiken.
SvaraRaderaÄr det någon som har föreslagit att ni ska börja med stöd teckenspråk?? Fabian hör ju men det finns ett teckenspråk som man använder för hörande barn som av en eller annan orsak inte kan prata. De på habiliteringen eller en logoped kan säkert hjälpa er med den saken. Det skulle ju vara till stor hjälp om ni kunde börja kommunicera mer med Fabian och förstå vad han vill säga... Alltid värt ett försök... Lova att du ringer till barnsjukhuset, även om det känns motigt... Stor kram, Karin S.
Hej Karin!
RaderaJag lovar att ta mig i kragen och ringa. Både för vår och Fabians skull.
Vi har fått lite böcker med bilder och tecken. Är lite dålig på att använda dom. Han kan ju inte ens härma att peka eller klappa händerna. Han har inget intresse alls att varken kolla på bilderna eller på mig som tecknar så jag tappar liksom också intresset då.
Ha en skön söndag!
Kram Cathrine
Klart man tappar intresset när man inte får någon respons, det skulle nog alla göra... Men tänk på att en liten barnhjärna är som en svamp - den suger åt sig det mesta den presenteras för... Hjärnan är ett förunderligt organ... Även om Fabian inte visar något intresse nu, så är det möjligt att hjärnan absorberar informationen, lagrar den och en vacker dag tar Fabian fram kunskapen och använder den... Man vet aldrig vad som pågår inne i en liten barnhjärna ;-) Styrkekramar och "hejjarop" till er alla! Karin S.
SvaraRaderaDu ska veta att dina hejjarop och kommentarer ger mer styrka och energi än du tror! ♡
RaderaImorgon tar jag nya tag och börjar ringa runt igen!