Familjen någorlunda

Fick sovmorgon i morse. Fabian sov då såklart till kvart i åtta. Jag vaknade av en flodvåg av mens strax efter och fick lov att kliva upp. 

Bra start på dagen.....

Nej det var en sån där jag-vill-ta-livet-av-mig start på dagen. Allt kändes piss, hormonerna sprutar åt alla håll, tjock, ful, äcklig, ja allt var fel.

När jag har såna här dagar vill jag bara försvinna för all framtid. Det bra är att dom här dagarna kommer allt mer sällan och är inte heller längre hela dagar utan några timmar. 

Förut var det dagar ja till och med veckor.

Ville bara försvinna och dö, alla problem skulle vara borta och det skulle lösa sig ekonomiskt för min familj.

Ja så tänkte jag även i morse men dom dumma tankarna försvinner rätt snabbt tack och lov. 

Jag åkte ut och hämtade goa underbara Alice och Felix så gjorde vi stan istället.

Felix och Robert spelade och vann lite saker till Fabian och Alice. Besvikelsen var desto större när dom inte vann på chokladhjulet, men vi har kvar än sen vi var i Furuvik.

Bubo kom fram och hälsade på dom små. Både Fabian och Alice var tuffa och vågade sträcka fram sina händer och känna på honom.

Fint klädda herrar spelade och dansade på stan, solen sken och vi åt en glass. Två minuter senare började vi gå hemåt och sen kom hela himlen ner och det började åska som bara den.

Gick ut med Alice mellan skurarna så hon skulle somna. Fabian sov i sin säng som vanligt, Alice somnade efter nån meter ute bara.

Mormors lilla älskling

Två nyvakna barn som skulle sitta hos Robert båda två. Fabian såg lagom butter ut när Alice lagt beslag på hans pappa men det gick snabbt över.

Alice har blivit stora tjejen och går hela tiden nu. Hon var ut i hallen och hämtade Fabians jacka så jag vet inte ifall hon ville att dom skulle gå ut. När jag skulle byta på Fabian var hon så snäll och kom med en blöja till mig :)

Sen var det dags att köra tillbaka Felix och Alice till Grycksbo igen.

Vi åkte förbi hos Fanny och Jesper för att Felix hade varit så söt och köpt en nalle till Selma. Selma som för övrigt snart växt ikapp kusin Alice. Fanny sa en gång när vi var ute och gick

-Undrar om folk tror att vi är mamma-dotter som är ute och går med varsitt barn?

Vi är inte familjen annorlunda utan som en kompis sa -familjen någorlunda. Det är inte många som har lyckan att vara småbarnsmamma och mormor samtidigt.

Fabian, Alice och Selma kommer att ha så skoj med varandra när dom växer upp.

Imorgon bitti åker vi tidigt till Mora lasarett. Robert ska sövas och opereras tidigt. Mamma stannar hemma med Fabian. 

Alltid lite pirrigt när han ska sövas, men vi kommer att få åka hem sen samma dag bara han är klar.

Mormors älsklingar

Blöjleverans, solbrillor och vänner

Igår ringde det på dörren och där kom vår första blöjleverans till Fabian hem. Nåt positivt i allt annat strul och utgifter.

Har beställt dessa solglasögon med styrka, får dom om en vecka ungefär. Synen hade ändrats lite grann bara sen senaste kollen.

Vi hade planerat gå ut med några vänner idag egentligen. Men det var sån toppenväder igår så vi ändrade våra planer och gick ut igår istället. Jag hade som vanligt inget att ta på mig så jag sydde en kjol lite snabbt så var det problemet ur världen.

Det blev ju helt plötsligt rena sommarvärmen, vi njöt av den på vår balkong innan vi gick vidare. Det är Falu Folkfest i helgen  så det är lite aktiviteter på stan.

Stället vi tänkt gå till först var fullsatt så vi gick till vårt favoritställe Smak, en Tapas restaurang. Efter gårdagen så är det inte vårt favoritställe mer. Visst det var mycket folk ute igår både på grund av folkfesten och det fina vädret men då kanske man ska sätta in lite mer personal.

Vi fick vänta i en och en halv timme mellan förrätt och varmrätt. Efter tre timmar hade vi fortfarande inte fått desserten. Dom vid bordet bredvid oss hade det än värre, dom var fyra personer men fick endast in mat för tre och hade också väntat lika länge som oss på sin mat. 

Vi tröttnade till slut ur, gav upp och gick till ett annat ställe utan desserten. Ja, jag vet. Det var ett jäkla tjat om dessert....men jag hade ju sett fram emot den så. Tur att jag har en man söt som en dessert!

Vi sken ikapp med solen och hade en riktigt rolig kväll trots den dåliga servicen med maten som var. 

Först när solen började gå ner fick vi ta på oss jackan, inte en regndroppe på hela kvällen! Helt otroligt.

Vi blir aldrig så långvariga när vi är ute dock. Det är ju en liten pajsare här hemma som har en förmåga att vakna okristligt tidigt och ska upp och busa.

Jag älskar att titta in på honom när han sover. Han har dom mest fantastiska sovstilarna som går att ha. Sover oftast med huvudet i fotänden. 

Var hem till Fanny, Jesper och Selma en sväng för jag skulle hämta en klänning. Dom bor så fint bredvid vattnet och där var folk och badade idag.

Brrr, idag har det varit regn precis hela dagen.

Sötaste lilla Semlan växer så det knakar. Hon blev så glad när hennes busiga lilla morbror kom så hon hade nån att titta på hela tiden.

När vi kom hem och regnet gav sig gick vi ut på stan och kollade läget. Fabian gillade att kolla på alla karuseller men han vill absolut inte åka nåt.

Molnen skingrade sig och det blev en fin kväll idag också. Fabian somnade som en stock när vi kom hem. Imorgon är det min tur att få sovmorgon, hoppas jag kan sova då bara....

Inskriven på arbetsförmedlingen

Då hoppas jag att det börjar ordna upp sig för min fina Felix.
I morse träffade vi  läkaren på BUP och Felix ska börja medicinera mot sin adhd för att få hjälp med koncentration och annat som hör diagnosen till.
Känns bra.
Nu är det ju visserligen snart sommarlov. Men det kan underlätta till hösten när skolan börjar igen.
Då börjar hans sista år i gymnasiet, sen tar han studenten nästa år.
Han har gjort det så otroligt bra som fått kämpa så mycket mer än sina klasskamrater i skolan.
Ända sen förskolan.
Han har alltid legat efter och haft svårt.
Han har fått suttit i korridorer och skrubbar, allt för att kunna komma till ro och försöka få lite koncentration.
Men det har inte hjälpt mycket ändå.

Han fick väga och mäta sig där uppe idag och det är ingen liten kille jag har längre.
80 kilo och 190 cm lång.

Fabian är förkyld och har svårt att komma till ro och sova middag.
Det blir lite kinkiga dagar då.

Jag har varit till arbetsförmedlingen för att skriva in mig idag.
Dom ruskade på huvudet dom också åt försäkringskassan och deras korkade regler.
Jag kunde skriva in det mesta hemifrån så ska jag gå dit och dom hjälper mig med det sista där sen.

Har även bokat tid för syntest imorgon så jag kan köpa mig ett par solglasögon.
Jag har ju progressiva glas nu.
I mina gamla solbrillor har jag vanligt glas och jag ser inte ett skvatt i dom.
Har egentligen inte alls råd men jag måste ju se.
Har blivit väldigt ljusskygg och tårarna bara rinner när det är ljust ute och det gör ju inte saken bättre.

Har sytt klart byxorna till Fabians pyjamas så nu har han en hel dress.
Har även gjort en tavla.
Haft musik i öronen och försvunnit in i min egna lilla värld....

Imorgon är det möte med facket angående försäkringskassan.
Den här veckan har det varit späckat schema varje dag.
Har även blivit riktigt förbannad idag.
Den förbaskade grannen ovanpå oss klampade rakt in i våran lägenhet!
Och det här var ANDRA gången hon gjorde det!!
Vi har en vimpel på dörren som hon inte har så det är ganska svårt att ta fel!
Oj förlåt skrek hon i hallen.
Vi hade precis lagt Fabian som såklart vaknade till och undrade vad som stod på.

Jag blev så arg och sprang ut i trappen efter henne och undrade va sjutton hon höll på med!
Du vet väl för f-n var du bor vrålade jag.
Jag sa förlåt fortsatte hon, men jag tar inga ursäkter från henne mer!
Vilken dryg människa.
Vi brukar alltid ha dörren låst men nu hade jag nyss kommit hem och hade inte låst dörren.
Tycker inte man ska behöva ha dörren låst heller.
Det är ju portkod så vem som helst kommer ju inte in i trappen.
Men men, det är bara att låsa om sig så man slipper oönskade och oväntade gäster.

Liten Felix ♡

Frukt i all ära men det finns ju inge choklad i dom

Anneli bakade en himmelskt god knäckepaj med rabarber och äpplen på jobbet i morse.

Om man tittar noga så ser man pajen under all vaniljvisp. Idag har jag smockat i mig en massa onyttigheter.

Ja även en och annan nyttig sak har slunkit ner.... 

Vi lagade lax med spenat och hemgjort potatismos,  riktigt mumsigt var det och mamma kom hit och åt med oss.

Jag har sovit jättedåligt i natt, drömt en massa konstiga drömmar om Fabian. 

Fabian har typiskt nog blivit förkyld också stackarn, snoret rinner och han känns lite varm. vill inte plåga honom med nån temp. Tar den bara när han är brännhet för att ha lite extra koll då.

Jag slocknade i soffan direkt jag kom hem från jobbet. Jag har känt mig alldeles yr och har nästan fått gå och hålla mig efter väggarna på jobbet.

Jag funderar över hur framtiden kommer att bli. Robert kommer aldrig att bli farfar, han kommer troligen inte att kunna bli pappa igen.

Vilken tur då att vi fick just världens bästa Fabian. Som vi kämpade för att för att få denna underbara lilla pojke. Han skänker oss så mycket glädje varje dag. 

Vid läggdags hade inte Fabian nån ren pyjamas som passade. Jag sydde en pyjamaströja så får jag fixa byxor till imorgon. Han är så rolig för han ser direkt när det är något nytt och vill ha det på sig på en gång. 

Det är bara lite för mycket just nu.....tusen olika saker snurrar i mitt huvud. Imorgon ska jag vara med Felix till läkaren angående hans adhd och vi ska diskutera medicin till honom. Pratade med min läkare idag, ska på möte med facket på fredag angående försäkringskassan. Läkaren undrade om det ens var lönt att bråka med dom. Det kanske bara tar mer kraft och energi av mig än det ger? 

Det räcker som det är redan nu.

Nästa vecka kommer assistansbolaget hit och pratar med oss igen. Det är saker hela tiden som ska fixas och ordnas. Ekonomin är åt helvete. Jag måste skriva in mig på arbetsförmedlingen för att inte bli av med min SGI trots att jag redan har en anställning och jobbar. 

Jag förstår mig inte alls på försäkringskassan och deras sjuka regler. 

  

Har haft en riktig ätardag. Skulle vara duktig och äta frukt på kvällen. Men va f-n!! Det finns väl inge choklad i frukt!? Så det blev en tårtbit....

Det är tur jag har lite galna barn och även en tokig svärson som skickar sjukt roliga bilder :)

Äpplet faller inte långt från trä´t

Jesper i söt klänning :)

Mikrodeletion 1q21.3 syndrom

Ja då har vi fått svaret som vi väntat på.
Det är med väldigt blandade känslor vi tog emot det.
Diagnosen är som rubriken lyder.

Kromosom 1 som är den största kromosomen.
Fabian saknar en del i den långa armen i kromosomen.

Att Fabian är unik det visste vi redan.
Men han är verkligen unik.
Av jordens alla miljarder människor har man endast funnit färre än tio med samma syndrom som Fabian.
I och med att det finns så få så vet man dess värre inte så mycket om det.
Dom kunde alltså inte svara på om han nånsin kommer att kunna gå eller prata.
Den saknade biten innehåller 8 arvsanlag.
Bland annat en som orsakar muskelsvaghet och eventuell utvecklingsförsening.
Han har väldigt dåliga reflexer.

Vi ska träna honom som vi gör nu. Inte för att bygga muskler utan för att behålla dom han har.
Det allra jobbigaste att höra var att musklerna styr ju allt.
Andning, hjärta....
Han är ju extra infektionskänslig och har lättare att drabbas av lunginflammation.
Varje gång han är förkyld sätter det sig på andningen och vi har ju flertalet gånger fått gå upp till akuten när han varit sjuk.

Dom kunde inte heller säga något om hans livslängd.
Med de flesta barn som går på habiliteringen har ju kortare livslängd än normala barn.

Jag grät hela vägen hem så att jag knappt fick luft.
Det släppte även för Robert när vi kom hem.
Så jobbigt att se honom ledsen.
Just nu snurrar allt bara runt runt i huvudet.
Det kommer nog att komma tusen frågor när vi bra tagit in allt som sas idag.
Det var inget liten team som var med när vi fick allt berättat för oss.
Med mig och Robert inräknade var vi 11 stycken i rummet plus Fabian.

Fabian kommer hur som helst att behöva stöd och hjälp i resten av sitt liv.
Och han har bästa teamet (familjen) omkring sig som alltid kommer att finnas där för honom♡

Fjärilar i magen

Vilken stormig dag det varit idag.
Träd har legat över vägarna och stora plåttak har blåst av här i stan.

Efter jobbet mötte jag upp Robert och Fabian som väntade på mig på Weynes med en salladstallrik.
Sen gick vi raka vägen hem innan vi blåste bort.
Rasmus, Fanny och Selma kom och hälsade på oss.
Fick några skraplotter av Rasmus i morsdags present.
Vann 150 kronor på dom :)

Fabian börjar acceptera Selma mer och mer.
Han har tyckt att hon varit lite läskig. Men ju större hon blir och kommer upp lite så desto mer spännande blir hon.
Skrattade åt dom idag då hon försökte att ta honom.
Jag sa att hon gjorde "high five" och då sträckte Fabian upp sin hand och "fiveade" med henne.
Sötnosarna♡

Har pratat med patientnämnden som ringde mig idag.
Dom hade fått in vår anmälan.
Hon sa att vi skulle skicka in en anmälan till LÖF, patientförsäkringen.
Vi hade lägligt nog precis innan fyllt i den och den låg på köksbordet i ett kuvert och skulle postas.
Hon skulle höra av sig igen om en vecka.

Robert har mejlat en advokat. Vi behöver hjälp med försäkringsbolaget som gör allt för att slippa betala ut en krona åt oss.

Undrar hur jag ska kunna koncentrera mig på jobbet imorgon.
Klockan 15 ska vi träffa genetikern och läkarteamet på habiliteringen.
Ska vi äntligen få ett svar?
Eller kommer vi att gå lika frågande därifrån?

Robert har fått operationstid för sina ljumskbråck redan nästa vecka.
Det är ju ett glädjande besked i allt annat kaos som är just nu.