Ingen kan göra allt men alla kan göra något

Jag önskar så att jag kunde göra mer för min älskade kusin som förlorat båda sina föräldrar i den hemska sjukdomen cancer.
Båda två inom loppet av tre månader.
I fyra år har dom kämpat med sjukdomar i familjen. Deras son har ett hjärfel dom inte riktigt vet vad det är.
Nu håller ett forskarlag på att gå igenom hela vår släkt för att kanske kunna hitta något att gå vidare med.
Skicka gärna ett sms med ett bidrag och var med och stötta dom i kampen.

Ytterligare ett läkarbesök gjort och vi är inte klokare för det

 Inte hunnit blogga på hela dagen. Den här lilla parveln vaknade 05:15 i morse. Hade gärna sovit ett par timmar till då men det var bara att kliva upp.

 Ja då var träffen med läkaren gjord igen. Och inte är vi nå klokare för det. Vi fick ett mer utförligt skrivet intyg om Fabian i alla fall. Vad han kan och inte kan göra. Vi pratade mycket om vad han inte kan göra och ligger långt efter med jämfört med sina jämngamla kamrater.
Han är egentligen inte särskilt svag. Han är faktiskt otroligt stark. Tänk bara när dom ska sticka honom och två vuxna står och blåhåller honom och han sliter sig loss ändå.

 Det finns inte så mycket att gå vidare med när han är så liten är det svar vi får. Vi är alla eniga att vi absolut inte vill utsätta honom för någon muskelbiopsi.
Det är som att han inte riktigt kopplar hur han ska använda sin kropp. Kroppen och hjärnan har inte riktigt funnit varandra och kan samarbeta.
Jag vet inte om det finns något annat sjukhus som kan mer eller hur man ska gå till väga för att gå vidare.
Man hör ju om såna som forskar och gräver djupt och gör undersökningar för att finna svaren. Men var hittar man dom?
Det kanske är lika bra att inse att det bara är att vänta och åter vänta. På vad vet jag helt ärligt inte.
Han kanske bara behöver lite mer tid än andra....
Hur som helst så kräver han mycket mer än ett "normalt" barn i hans ålder med passning och hjälp.
Ska skicka papperen vi fick till assistansbolaget och försäkringsbolaget.
Och leva på hoppet....

Fabian tror att vi leker när vi tränar. Jag lurar honom att luta sig bak över kanten och sen få honom att sätta sig upp igen :)

Han blir starkare och starkare

Tjopp så sitter han igen :)

Det handlar inte om avundsjuka

Sitter och funderar på vad jag ska säga hos läkaren imorgon.
Robert har fått ledigt och blir tack och lov med.
Jag läser andras bloggar som är lite i samma sits som oss. Det är så skönt och läsa någon som skrivit precis det man själv tänker men inte riktigt varken säger eller skriver.
Jag skulle inte vilja byta eller ändra på Fabian på något vis.

Men ibland kan jag nästan bli arg när man läser eller hör folk säga att dom är trötta på sina ungar.
Att dom låter mycket.
River i allt.
Klättrar omkring och springer iväg.

Jag skulle kunna ge vad som helst för att vår Fabian skulle kunna göra det!
Jag kan känna avundsjuka på andra som har "normala" barn.
Kan tycka synd om Robert som inte får vara med om hur ett "normalt" barn fungerar och beter sig.
Men jag ser det också som att vi är utvalda speciellt för att vara just Fabians föräldrar.
För att just vi klarar en sån sak. Inte alla skulle göra det.

Jag kan ändå inte låta bli att jämföra med jämngamla barn ibland och tänka på vad han skulle kunna ha gjort.
Babblat och låtit. Gått, klättrat och varit överallt. Hämtat saker om man bett honom. Försökt klä sig själv, äta själv och äta vad som helst.
Gå till lekparken och låta honom härja runt fritt. Ta honom till Leklandet ja listan kan göras lång.

Nu blev han världens bästa Fabian istället. Han är så snäll och nöjd liten kille.
Måste ha lite mer hjälp med allt bara. Jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att han kommer att lära sig och prata.
Det finns inget roligare än att prata med små barn och höra deras berättelser.
Älskade att sitta och lyssna på mina andra barn när dom var små.
Jag skrattade så tårarna rann av allt tok som kom ur deras små munnar.

Den där läkaren vi ska träffa imorgon igen är inne på att Fabian är muskelsvag. Ja det är han, men det är något mer än så. Någon muskelbiopsi har vi kommit överens om jag och Robert att det vill vi absolut inte utsätta Fabian för.
En muskelsvaghet kan ju inte påverka hans outvecklade tal. Han säger inte ett ord och har aldrig gjort.
Han orkar ju lyfta armarna så han borde kunna både peka var lampan är, klappa händerna, vinka och peka men det kan han inte. 
Men han kan bajsa och kissa på pottan!
Mycket tack vare att vi kan läsa av hans kroppsspråk.

Tänk att just vi fick världens bästa Fabian. Vi är verkligen lyckligt lottade.
Vi ska kämpa för honom så länge som det behövs!
Han har världens bästa storasyskon som är alldeles underbara med honom också.
Men Fabians favorit det är mormor, han lyser upp hela han när han ser henne.

Något som värmer i mitt hjärta är varma snälla kommentarer från människor vi inte alls känner. Tack <3
Kram C

Vilken lyxdag!

Jag kan inte ens komma ihåg när jag köpte kläder till mig själv sist.
Jag köpte lite mammakläder när jag gick med Fabian.
Det är två år sen, har inte köpt mig något efter de.
Robert blir nästan arg på mig för att jag aldrig unnar mig själv något.
Det är över ett år sen jag klippte mig också. Idag blev jag riktigt bortskämd av min älskade man.
Jag har fått massor med kläder. Flera par sköna byxor och tröjor och ett par snygga skor till det.
Vill gärna "gömma" mig lite i svarta kläder, men bröt av de hela med en blå tröja idag.
Det blev en sen lunch på Ikea efteråt och lite ljus när vi ändå var där.
Fabian fick ett hinksett. Han vägrade släppa de och somnade med den i ett fast grepp.
Jag känner mig genast lite finare :)
Kram C

Inväntar vasaloppet

Fabian har sovit riktigt bra i natt. Somnade halv åtta igår kväll och sov nästan till halv sju i morse.
Men då är det väl typiskt att jag blivit så tjock i halsen (ja det är väl lika bra att vara tjock överallt) att jag snarkat så hemskt att jag väckte mig själv av de!
Nu sitter vi i soffan jag och Fabian och väntar på att vasaloppet ska starta.
Naturligtvis hoppas vi på att Daniel ska vinna.
Robert får sig en välförtjänt sovmorgon. Han är ledig idag och imorgon blir en kort dag för honom då vi ska till läkaren med Fabian.

Tjock-ångest

Har man ont i halsen får man äta glass. En dålig ursäkt eller idioti?
Jag ser för djävlig ut! Jag skäms! Får nästan ångest attacker när jag ska gå ut bland folk.
Att gå ut och gå är ok men gå på stan är en plåga jag helst inte utsätter mig för.
Jag har absolut inga kläder att ha på mig, då menar verkligen INGA alls!!
Jag har ett par byxor jag får på mig och dom har jag jämt.
Vill inte kosta på mig eller unna mig nya kläder när jag ser ut som jag gör.
Jag ser fortfarande gravid ut.
Om jag ändå varit kurvig och haft övervikten på "rätt" ställe ändå och inte allt på magen.
Fast då hade jag väl gnällt över något annat.
Nu får jag dåligt samvete för att jag gnäller istället.
Jag måste ha lite perspektiv på mitt liv. Jag har det rätt bra. Jag har mina nära och kära i livet.
En familj som jag älskar och dom mig.
Men man kan väl få gnälla lite ibland ändå.....
Nu blir det "mello" och glass!

Sjukstuga

Affärerna har gått ganska bra. Jag har slängt ut massor med annonser på blocket och facebook för att försöka få in nån extra krona den här månaden.
Rensar ut bland barnsaker och möbler som vi inte behöver ha.

Jag köper mycket begagnat själv, tycker det är en jättebra grej att kunna återanvända saker och även kunna spara en slant.
Något jag skulle tycka vara kul om det fanns var en secondhand butik med bara barnsaker.
Allt från vagnar till kläder, bilstolar, leksaker och annat man behöver ha till bebisar och små barn.
På vår och höstkanten brukar det anordnas bytesmarknader för just barnsaker. Man kan göra otroliga fynd på dom.
Det jobbiga med dom är att det brukar vara så sjukt mycket folk att man knappt får plats. Förra året stod jag och Elin i kö till kassan för att betala våra saker i två timmar!!
Det skulle finnas en sån bytesmarknad/ secondhand som var öppen jämt.
Eller inte jämt utan som en vanlig butik såklart.

Fabian hostar och snorar och nu börjar jag att få ont i halsen också.
Vill verkligen inte bli sjuk nu....

Vår gamla granne Lena var ner en sväng och hade med sig ett smaskigt surdegsbröd hon bakat :)
Robert jobbar på trafikskolan idag, längtar till han kommer hem.