Planande viktkurva

Igår skulle vi ha varit till bvc för en vikt och längd koll på Fabian.
Men jag min virrpanna glömde såklart bort det.
Men vi går ju på världens bästa vårdcentral, Falu vårdcentral. Såklart fixade dom en ny tid idag så vi kunde komma. 

Medan vi satt i väntrummet passade Fabian på att läsa om fibromyalgi, ville väl kolla upp så det inte är det han lider av....

Fabian har planat ut i sin viktkurva. Han har inte gått upp mycket alls dom tre senaste månaderna. Men har växt 2 cm på längden.
Hon tyckte jag kunde ha i rapsolja i vällingen men jag är lite rädd för att mixtra med den när det är hans enda vätskekälla. 
Det är inte lätt att stoppa i någon mat när den inte vill ha heller. När han blir mätt så börjar han att kvälja och hulka, då är det inte ens lönt att försöka ge honom mer att äta.

Efter besöket på bvc gick vi till Willys och handlade.
Gick in på apoteket där för att hämta ut Movicol till Fabians mage. Men tji fick jag, läkaren hade glömt skriva ut så jag måste ringa habiliteringen imorgon och be honom skriva ett recept.
Det var så skönt när vi gick hem. Klockan var nästan sex och det var fortfarande ljust ute.
Väl hemma skulle vi laga spagetti och köttfärssås tills Robert kom hem från jobbet.
Fabian fick leka med spagetti förpackningen för det kändes som en säker sak att leka med....tills den åkte i golvet.
Poff så sprack den upp och allt hamnade på golvet. Fabian satte på den oskyldiga minen direkt.
Kom att tänka på hans bror Felix som spred ut 5 kg spagetti på köksgolvet när han var liten, så de här var en baggis :)

Fabian läste på om fibromyalgi medan vi väntade på hans tur

Blev en hel timme i ståskalet

Mäh, vem gjorde så det blev sådär? Oskyldiga minen funkade inte riktigt :)

Dryga förkylning

Toppen! Nu är alla i familjen förkylda, men Robert jobbar ändå.
Jag har fått lov att ställa in mina besök hos sjukgymnasten.
Så himla typiskt.
Felix är också sjuk och håller oss sällskap här idag.
Fabian har somnat med sin gosiga elefant i famnen.

Robert kommer snart hem på lunch och jag har slängt ihop världens enklaste men otroligt god mat. Lax, potatis och en färdig sås att bara hälla över och in i ugnen så lite rivna morötter till.

Har ett av mina nya favvobyxor på mig idag. Håret är oborstat och jag är (som vanligt) osminkad och tråkig.
Jag måste verkligen klippa mig snart. Allt är ett enda burr!

Ovanliga diagnoser

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser
Här har jag läsning för ett tag framöver. Hoppas länken fungerar.
Har aldrig lagt upp någon från mobilen förut så jag vet inte om jag gjort rätt.

Men det finns ju hur många olika diagnoser som helst. Kommer att ta flera dagar innan jag gått igenom alla....

Ett nytt sätt att få magen och försvinna

Jag har äntligen kommit på de!
Hur man snabbt och enkelt får magen att försvinna!
Man trycker sig lite lätt mot en dörrpost och ser läcker ut.
Jag fick till och med ett nyp i rumpan när jag gjorde de :)

Fabian fick feber i natt igen och var vaken mellan 00:30-03:00 så det blev lite si och så med sömnen.
Stackars Robert som skulle upp tidigt och jobba.

Själv har jag drömt massa konstiga drömmar.  Drömde att vi var på kryssning, jag åkte i morgonrocken. Jag som fått så mycket nya fina kläder.
Jag skulle ut och springa och var tvungen att gå till hytten och byta om till träningskläder.
Hade min kameraväska med mig med alla saker i.
Glömde den i baren när jag skulle gå och byta om. Kom på det och sprang upp med morgonrocken fladdrande för att hämta den men den var borta!
Nån hade snott den! 
Åhh!! Jag blev så arg på mig själv, och va skulle Robert säga?
Inte om att jag gick klädd i morgonrock på en kryssning utan att kameran var borta. Sen vaknade jag så jag vet inte hur det gick.

Min hals är tjock och svullen (som övriga kroppen)
Fabian somnade precis om. Jag ska koka mig en kopp te och slöa i soffan lite.
Somnar jag kanske jag får se slutet på drömmen.

Ingen kan göra allt men alla kan göra något

Jag önskar så att jag kunde göra mer för min älskade kusin som förlorat båda sina föräldrar i den hemska sjukdomen cancer.
Båda två inom loppet av tre månader.
I fyra år har dom kämpat med sjukdomar i familjen. Deras son har ett hjärfel dom inte riktigt vet vad det är.
Nu håller ett forskarlag på att gå igenom hela vår släkt för att kanske kunna hitta något att gå vidare med.
Skicka gärna ett sms med ett bidrag och var med och stötta dom i kampen.

Ytterligare ett läkarbesök gjort och vi är inte klokare för det

 Inte hunnit blogga på hela dagen. Den här lilla parveln vaknade 05:15 i morse. Hade gärna sovit ett par timmar till då men det var bara att kliva upp.

 Ja då var träffen med läkaren gjord igen. Och inte är vi nå klokare för det. Vi fick ett mer utförligt skrivet intyg om Fabian i alla fall. Vad han kan och inte kan göra. Vi pratade mycket om vad han inte kan göra och ligger långt efter med jämfört med sina jämngamla kamrater.
Han är egentligen inte särskilt svag. Han är faktiskt otroligt stark. Tänk bara när dom ska sticka honom och två vuxna står och blåhåller honom och han sliter sig loss ändå.

 Det finns inte så mycket att gå vidare med när han är så liten är det svar vi får. Vi är alla eniga att vi absolut inte vill utsätta honom för någon muskelbiopsi.
Det är som att han inte riktigt kopplar hur han ska använda sin kropp. Kroppen och hjärnan har inte riktigt funnit varandra och kan samarbeta.
Jag vet inte om det finns något annat sjukhus som kan mer eller hur man ska gå till väga för att gå vidare.
Man hör ju om såna som forskar och gräver djupt och gör undersökningar för att finna svaren. Men var hittar man dom?
Det kanske är lika bra att inse att det bara är att vänta och åter vänta. På vad vet jag helt ärligt inte.
Han kanske bara behöver lite mer tid än andra....
Hur som helst så kräver han mycket mer än ett "normalt" barn i hans ålder med passning och hjälp.
Ska skicka papperen vi fick till assistansbolaget och försäkringsbolaget.
Och leva på hoppet....

Fabian tror att vi leker när vi tränar. Jag lurar honom att luta sig bak över kanten och sen få honom att sätta sig upp igen :)

Han blir starkare och starkare

Tjopp så sitter han igen :)

Det handlar inte om avundsjuka

Sitter och funderar på vad jag ska säga hos läkaren imorgon.
Robert har fått ledigt och blir tack och lov med.
Jag läser andras bloggar som är lite i samma sits som oss. Det är så skönt och läsa någon som skrivit precis det man själv tänker men inte riktigt varken säger eller skriver.
Jag skulle inte vilja byta eller ändra på Fabian på något vis.

Men ibland kan jag nästan bli arg när man läser eller hör folk säga att dom är trötta på sina ungar.
Att dom låter mycket.
River i allt.
Klättrar omkring och springer iväg.

Jag skulle kunna ge vad som helst för att vår Fabian skulle kunna göra det!
Jag kan känna avundsjuka på andra som har "normala" barn.
Kan tycka synd om Robert som inte får vara med om hur ett "normalt" barn fungerar och beter sig.
Men jag ser det också som att vi är utvalda speciellt för att vara just Fabians föräldrar.
För att just vi klarar en sån sak. Inte alla skulle göra det.

Jag kan ändå inte låta bli att jämföra med jämngamla barn ibland och tänka på vad han skulle kunna ha gjort.
Babblat och låtit. Gått, klättrat och varit överallt. Hämtat saker om man bett honom. Försökt klä sig själv, äta själv och äta vad som helst.
Gå till lekparken och låta honom härja runt fritt. Ta honom till Leklandet ja listan kan göras lång.

Nu blev han världens bästa Fabian istället. Han är så snäll och nöjd liten kille.
Måste ha lite mer hjälp med allt bara. Jag hoppas verkligen av hela mitt hjärta att han kommer att lära sig och prata.
Det finns inget roligare än att prata med små barn och höra deras berättelser.
Älskade att sitta och lyssna på mina andra barn när dom var små.
Jag skrattade så tårarna rann av allt tok som kom ur deras små munnar.

Den där läkaren vi ska träffa imorgon igen är inne på att Fabian är muskelsvag. Ja det är han, men det är något mer än så. Någon muskelbiopsi har vi kommit överens om jag och Robert att det vill vi absolut inte utsätta Fabian för.
En muskelsvaghet kan ju inte påverka hans outvecklade tal. Han säger inte ett ord och har aldrig gjort.
Han orkar ju lyfta armarna så han borde kunna både peka var lampan är, klappa händerna, vinka och peka men det kan han inte. 
Men han kan bajsa och kissa på pottan!
Mycket tack vare att vi kan läsa av hans kroppsspråk.

Tänk att just vi fick världens bästa Fabian. Vi är verkligen lyckligt lottade.
Vi ska kämpa för honom så länge som det behövs!
Han har världens bästa storasyskon som är alldeles underbara med honom också.
Men Fabians favorit det är mormor, han lyser upp hela han när han ser henne.

Något som värmer i mitt hjärta är varma snälla kommentarer från människor vi inte alls känner. Tack <3
Kram C