Ny syn och nytt utseende

Den här vackra regnbågen mötte upp en dag när jag kom springande in mot stan över slaggen i veckan. Brukar passa på att springa lite när vi är hos Robert. Har fått och lämnat in sista intyget angående assistans ansökan i veckan som var. 

Det tar sin lilla tid att få in alla (två) intyg som jag ringde och bad om redan i maj månad.Nu hoppas vi på ett bra beslut när allt är klart. Hade varit toppen om man kunnat haft någon som ville jobba extra lite eftermiddagar och helger med Fabian. Jag söker både jobb och lägenheter i stan för att kunna dra ner på resorna. Ett jobb i Falun och bara en resa till/från Falun hade underlättat bara det.

I måndags hade jag en tid hos kurator på habiliteringen (trodde jag). Hade fått hem två kallelser en den 17e och en den 24e, men dom hade tydligen sullat till det och jag fick gå därifrån för att komma tillbaka imorgon den 24e.

 Gick ner på stan och in på Headbanger för att fråga om dom hade nån tid för klippning. Det hade dom direkt och jag klippte av ett par decimeter på längden. Så himla skönt och jag blev så otroligt nöjd! Nu väntr jag på nya glasögonen då min syn ändrats lite sen jag kollade den sist för 3 år sedan. Kommer knappt känna igen mig själv sen.

Det här äpplet såg jag först som ett hjärta, men när jag sett på det en stund så såg jag når halt annat😂💩

I maj fick Fabian dom glasögon han har nu. Hans syn hade då försämrats dubbelt på ett år sen vi var där sist. Nu har både skolan och vi reagerat på att han verkar se sämre igen.

Jag ringde till ögonkliniken där vi går och vi fick en tid för att komma och kolla upp synen igen. Han får alltid droppar som vidgar pupillerna innan undersökningarna. Dom ska alltid verka i ca 40 minuter så då brukar vi gå ner och fika, han har full koll på rutinerna där nu.

Han var så duktig och mycket riktigt hade synen försämrats, ganska rejält dessutom. 

Från -2,25 till  -3,25, han ser väldigt dåligt med andra ord. Nu har vi kollat ut nya bågar och ska byta glas i dom han har nu också så har vi ett par extra i reserv om dom skulle gå sönder.

Har googlat Fabians microdeletion som han har 1q21,3 och hittat lite mer att läsa om andra barn med samma. Mycket stämmer in på honom lite stort huvud med lågt sittande öron,ätsvårigheter , påverkade muskler och reflexer, utvecklingsfördröjning, intellektuell funktionsnedsättning, han har även ganska små händer och lite korta fingrar och små fötter. Läst om tre fall där dom även har epelepsi där är vi förskonade i alla fall. Men ingen har tal mer än nåt ynka ord som jag sett, autism och självskadebeteende, krångel med att sköta magen. Han/vi är ganska förskonade ändå mot hur andra har det. Men han kommer alltid att behöva ett vuxet stöd resten av sitt liv, det är inget som kommer att växa bort eller gå över💓 

Men han är den absolut roligaste jag vet och hur dryg och jobbig han än må vara ibland så har jag alltid roligt i hans sällskap, alltid så glad och full i tok. Jag skrattar så jag gråter åt honom och hans tokerier dagligen.

I fredags jobbade jag i Grycksbo och det var höstlunken som gällde. Dom skulle gå/springa så många varv dom orkade och ville för att samla poäng per varv till sitt lag. Elin hade varit så snäll och packat med en liten burk med godsaker till mig som hon skickat med Alice💕

Igår hade vi sällskap av Fanny och Iris som hon var barnvakt åt. Vi fick även kvar Fanny som nattgäst, de tyckte Fabian var mysigt.

Idag har vi bakat tekakor och rensat garderoben och gått en promenad.

Plockade pinnar och hittade läskiga figurer på hemvägen. I veckan blir det jobb, skola och att hjälpa varandra med alla barnen💗