10 år med Fabian (bildbomb)

 

I tio år har vi fått lära oss något nytt varje dag med den här levnadsglada, positiva, helt fantastiska killen.

Alltid på språng mot något nytt och springa är nåt han älskar att göra.

Det kommer att vara en salig blandning av både bilder och text, allt från när han föddes tills idag. 

 

Han älskar fordon av alla dess slag och har turen att ha sina syskon på nära håll med samma intressen.

Hans glädje när han får åka med på fyrhjuling eller raggarbil går inte att beskriva.

Han gör tecknet för "mer" på bilden, skulle kunna åka runt hur länge som helst om han fick bestämma😅 

 

Han är väldigt duktig på att gå men har fortfarande en muskelsvaghet och kan snabbt tröttna när orken tar slut. Rullstolen är också bra om behöver komma någonstans och har en tid att passa t ex.

Ibland vill han inte gå dit man ska utan ska helst stanna och plocka och kasta med saker efter vägen. Då kan han lägga sig pladask på vägen och vägra att gå, att bära runt på 37 kilo totalt avslappnad pojke på 140 cm är inget jag orkar en längre sträcka i alla fall. 

 

Fabians bästis är helt klart Selma, hon har ett enormt tålamod med honom och förstår Fabian som ingen annan gör. Dom har alltid haft ett särskilt band och jag hoppas och tror att det kommer att hålla i sig💕 

 

Idag delar han och Harry som hunnit bli två år samma intressen, bus, köer, tåg och bilar. 

 

Hjälpmedlen har varit en hel del genom åren.

 Allt blir en träning för Fabian, det är balans, motorik, tal ja allt man kan behöva för att klara vardagen och livet. 

 

Även olyckorna har varit en hel del, här blev det ett besök på lasarettet då han plötsligt hade svimmat och ramlat i golvet i skolan när dom skulle äta lunch.

Det har varit och är fortfarande en ständig oro för Fabian.  

 

När han var liten var oron som störst om han skulle överleva överhuvudtaget, idag är det en annan slags oro. Utan eget tal är han ganska utlämnad som inte kan göra sig förstådd om han skulle komma bort.

Som när skolskjutsen kom hem med honom över en timme för sent, hände flera gånger så att jag fick lov att köpa en GPS-klocka till slut för att se var han befann sig.

 

Nu har vi sen ett bra tag tillbaka satt taxin på paus. Det är flera barn på hans skola som råkat illa ut med timslånga förseningar och föräldrar fått lov att bekosta taxi hem ur egen ficka för att få hem sina barn och även allvarligare saker än så.  Tyvärr finns inget konkurrerande företag utan det är Dalatrafik som styr helt själva, barnen är väldigt oskyddade och utlämnade som det kommit fram och inget händer.

Så länge det är så kommer jag att köra Fabian själv. Vi har cyklat så mycket det gått för att få ner kostnaden på drivmedel och så är det ju även en bra vardagsmotion.

.

Tårtan Fabian fick när han fyllde 7 var når utöver det vanliga. Tog många timmar att få till den vill jag lova, men det var sjukt uppskattad och även väldigt god 

 

Den här bulan i pannan han fick när han ramlade en gång för flera år sedan finns fortfarande kvar. Han har väldigt svaga reflexer och tar inte emot sig när han faller och huvudet får ofta ta smällen. 

 

Våran egna lilla superhjälte💓 

 

Något vi jobbat med  väldigt mycket är mat och dryck för Fabian. Fatta lyckan för oss båda när han kom på att kunna äta glass själv.

Men han kunde bara äta med sked så man fick alltid ha en sån med sig på promenaderna.

sked och ett gäng bilar som synes😅

 

Vatten har han alltid älskat, eller ja nästan i alla fall. Det några år på Neptunbadet innan han vågade släppa greppet om halsen på oss och flyta själv i vattnet. Men när det väl släppte har vatten varit en toppenbra träning för hans motorik.  

 

De gånger han skulle ha sövas inför undersökningar har varit extremt jobbiga, både för honom och för oss.

Vi visste inte om han skulle kunna lära sig att gå själv överhuvudtaget.

Men efter mycket träning och bra hjälpmedel knäckte han koden när han var 3,5 år. 

 

Ståskalet var en plåga för honom länge. Blev hysterisk varje gång man skulle spänna fast honom i det.

Men när han väl satt fast och man fick upp honom stående var det riktigt roligt då han kunde stå med och göra saker han inte kunde annars. 

 

Söt och glad har han då alltid varit och är än💖 

 

Mormor är en stor favorit hos Fabian, dom har också haft en speciell relation från dag ett. 

 

Dopet var en jobbig dag, det sov han sig igenom 😅 

 

💗💗💗 

 

Jag kan skratta så att tårarna rinner både med och åt Fabian. Han kan vara den absolut drygaste men också den lätt roligaste killen på denna jord. Han har sån humor och han fattar så mycket ibland som man inte alls tror han skulle förstå. 

 

Första åren var nog absolut jobbigast.

Han fick inte i sig vätska eller mat som normala barn, han klarade inte av att amma antagligen på grund av sin muskelsvaghet som man inte visste om då.

Han fick ju sin diagnos först när han fyllt 3 år.

Inte för att vi blev mycket klokare men det förklarade ju ändå en del. Hans microdeletion är så unik och just då när han fick sin diagnos fanns färre än tio fall i världen med just samma.

 

Han levde på välling och ersättning första åren, sen lärde han sig äta väldigt pureád mat på burk. Det åt han i många år innan vi sakta kunde få i honom lite tjockare konsistens.

Vätska var desto svårare, det var endast välling som gick ner.

 

Vi kämpade med förtjockningsmedel och vi fick mata honom länge då han inte kunde äta själv. Det var först när han började skolan som han sakta började kunna äta själv, men bara där.

Hemma vägrade han och vi fick mata vidare😅

 

Måltiderna tog även en extremt lång tid, man kunde få värma hans mat både en och två gånger innan han fick i sig allt.

 

Idag är det åt andra hållet, han äter alldeles för snabbt och sätter fortfarande lätt i halsen så man får vara med och stoppa honom hela tiden.

Det var inte länge sen som dom fick göra en heimlich manöver på honom i skolan. Något vi fått göra hemma flera gånger och det är lika hemskt varje gång det händer.  

 

Man funderar ju över framtiden för Fabian. Han kommer ju aldrig att kunna klara sig själv utan kommer alltid att behöva ha någon med sig.

 

Han är ju så långt efter normala tioåringar, jag märker det extra och tänker på det mer nu när jag jobbat med jämnåriga till honom i skolan 💗

Skulle kunna skriva hur mycket som helst om honom och även kunna lägga upp hur många bilder som helst.

Men jag sätter stopp här. Nu tränar vi vidare och ser framåt.

Vi är mycket i skogen och det är en bra träning fr balans och motorik för Fabian. Sen landar han oftast mjukt i mossan eller riset i skogen, ofta hittar han nån fin pinne eller sten där han ligger och reser sig upp och visar glatt. 

Eller så passar han på att äta lite blåbär när han ändå ligger i riset där👍😄

Vi fortsätter att lära oss något nytt av Fabian och han fortsätter med sina framsteg💖