Hembesök från habiliteringen

I söndags när vi skulle ha fika för Robert blev Fabians sovrutiner rubbade.
Det är inte alls bra för honom. Det blir en ond cirkel som tar en stund att komma ur igen.
Han behöver som sagt sin sömn för att allt ska fungera. Nu håller han låda på nätterna och har fått sova med oss. Resultatet av det blir att ingen av oss sover riktigt.
Sover han dåligt blir det svårare med maten också. Det är som att inget får rubbas för då blir det kaos på allt.

Han hade ganska precis vaknat när dom kom från habiliteringen.
Vi försökte leka lite på golvet på hans rum och få honom att vända sig.
Det gick en väldigt kort stund sen blev han ledsen.
Han var hungrig också och då är det ingen större idé att träna alls.

Han åt några skedar sen ville han inte ha mer och blev ledsen igen.
Hade varit vaken ca 1-1 1/2 timme. Men natten hade varit knasig och då orkar han inte vara vaken längre.

Fick bli välling och sängen.

Han höll koll på mig innan, när jag gjorde lunch till Robert som skulle komma hem och äta.
Har inte handlat på flera dagar och man får nästan trolla för att få till något. Jag brukar vara rätt bra på det faktiskt.
Hittade en kasslerbit i frysen.
Kokade ris, gjorde en röra på kassler, lättgrädde, lök, paprika och sweet chilisås. Lade allt i en form med lite ost på och in i ugnen.
Det smakade bra.

Pratade med dom från Habiliteringen om hur viktigt det är för oss att få en diagnos på Fabian för att kunna få hjälp.
Kicki som är sjukgymnast där gillar jag otroligt mycket. Känns som att hon verkligen lyssnar och tar en på allvar.
Hon skulle prata med läkaren om det vi pratat om. Vilka funderingar vi har om vad det kan vara och hur viktig en diagnos är.
Vi betalar ju för försäkringar som vi inte kan få hjälp av förrän en diagnos ställts. Liksom LSS där ska helst diagnos ställts.
Allt är ett ekorrhjul och jag är så trött på det.

Igår var det "dopparedagen", idag deppardagen

Har inte haft tid att blogga på hela dagen. Robert skrev så rolig status på facebook igår.
Det ligger något i det. När man är nykär gör man det hela tiden, nu heter det "födelsedagspresent".
Fast riktigt så illa är det inte. När vi hade gått ner i vikt efter Biggest Loser var vi som två kaniner också. Kunde göra saker i sänghalmen vi inte kunnat tidigare :)
Tycker man inte om sig själv, är trött och lite nere så finns inte lusten där på samma vis, även om jag naturligtvis älskar honom lika mycket nu som då.
Vi kommer att hitta tillbaka dit igen det är jag övertygad om.

Har varit till vårdcentralen och lämnat blodprov idag. Jag har en kusin vars son som nu är 16 år och har fått en pacemaker inopererad. Han har oförklarligt bara tuppat av och dom kan inte riktigt hitta orsaken eller felet.
Några forskare på Karolinska institutet ska forska vidare och se om dom kan hitta något.
Det är många i släkten, mest killar som oförklarligt tuppat av. Min bror bland annat.
Nu ska vi lämna prov alla släktingar och det är väl det minsta vi kan göra för Isak.

Fick lov att sälja vår älskade apoteketsdisk som jag gillade så mycket. Den fick inte plats i hallen för Fabian körde fast med sin gåstol hela tiden. Fabian hittade in i förrådet idag och kom på att det fanns skor att riva ner därinne också.
Men vad är väl materiella ting när vi har varandra.
Jag har tänkt jättemycket på Fabian och förskolan idag.
Jag kanske bara är fjollig men det känns inte alls bra i hjärtat att lämna honom när han är som han är.
Jag vill att han ska kunna klara sig lite mer själv och växa till sig mer innan.
Visst han har gjort framsteg, men det går sakta. Han är ju jättelångt efter sina jämnåriga.
Och ju äldre dom blir desto längre blir steget han ligger efter.

Jag hade i alla fall gjort en överraskning till Robert när han kom hem från jobbet i form av räkmackor.

Imorgon kommer dom hem från habiliteringen. Dom lär väl inte ha något nytt att komma med.
Ska gå och dra täcket över huvudet och hoppas på en mer uppåt dag imorgon. Något som gör mig varm i hjärtat är alla snälla kommentarer och kloka råd från familjer i liknade situationer. Jag blir verkligen jätterörd och glad ska ni veta! Det betyder jättemycket för mig <3

Kram C

Fabian har fått förskoleplats

I morse fick jag ett samtal från hon på LSS som var hem till oss förut.
Hon hade ringt habiliteringen och sagt att hon ville ha ett mer tydligt läkarintyg angående Fabian.
Hon skulle skicka det till mig sen så jag kan skicka in till försäkringsbolaget.
Jag blir så trött på allt som har med sjukvård att göra!

Det blir ju bara merjobb när dom inte kan göra riktigt på en gång.
Läste en artikel i tidningen Amelia jag blev tipsad om.
En mamma som hade tre barn med autism. En kromosomavvikelse dom bar på alla tre.
Det hade tagit henne 6,5 år att få en diagnos. Ett enkelt blodprov så hade dom svar.
Ska det behöva ta flera år?
Fattar dom inte att man vill veta?
Allt blir så mycket enklare med en diagnos.
LSS vill ha diagnos, försäkringskassan vill ha diagnos, försäkringsbolaget vill ha diagnos.
För att kunna ha någon som helst liten möjlighet eller chans till hjälp så ska man ha en diagnos!
Vi kan omöjligt vara dom första och enda föräldrarna som vill ha en diagnos för att kunna få hjälp.
Ska vi behöva vänta i flera år på det då!?

Nyss ringde dom och sa att Fabian fått en plats på förskola.
Jag vill inte!!!!!
Inte än!
Han är som en 6-månaders baby i sin utveckling. Vem lämnar in en 6-månaders baby på förskolan?
Visst han ska få en resurs och det blir säkert bra men ska det verkligen behöva vara såhär?
Jag tycker att det är asjobbigt!
Man får tjata och kämpa om allt men ingen lyssnar och inget händer!
Jag blir så jäkla ledsen.

Min chef har jag inte hört ett ljud från. Fick tips om att kontakta en annan man på kommunen som har hand om omplaceringar.
Fick tag på honom. Han skulle maila min chef som ska ringa företagshälsovården som ska kontakta mig.
Jag har pratat med henne själv flera gånger men inget händer.
Tror jag blir knäpp snart av alla samtal hit och dit men inget händer.

Det är helt sjukt att det inte ska kunna finnas något annat alternativ än förskola. Vissa kommuner har något som heter vårdnadsbidrag så man kan vara hemma med sitt barn längre.
Jag tycker att det är fel att sjuka barn eller barn med mer behov av hjälp och stöd måste gå på förskola.
Visst är det bra att dom får träffa andra barn, men den möjligheten finns ju även fast man är hemma med öppen förskola.
Fabian är i stort behov av sin sömn. Sover han inte sina tre middagsvilor per dag blir natten också knasig och allt blir en ond cirkel.
Min älskade lilla pojke

Världens bästa pappa och man fyller 35 idag

För ganska precis 5 år sen fick jag min första kyss av Robert.
Sedan dess sitter han fast för alltid i mitt hjärta.
Någon mer omtänksam och kärleksfull person finns nog inte.
Han sätter alltid mig och Fabian i första hand och gör allt för att vi ska ha det bra.

Ikväll ska han få sig en rejäl åktur i present! :)
Älskar dig min fina Robert <3

Vi firar Robert i dagarna två

Idag hade vi huset fullt med släktingar. Fabians lilla kusin Elsa var också här och busade lite.
Fabians små kompisar blir lite rädd för honom när han kommer farande i sin gåstol.
Elsa sprang iväg när han närmade sig henne.
Fast hon vågade sig faktiskt fram och gav honom en puss också.
Line tycker också det är läskigt med gåstolen, förstår dom för det känns när han dundrar in i en i full fart.

Idag när vi var så många så serverades cheesecake. Det var uppskattat och alla tyckte om den.

Imorgon blir det en mindre samling och då bjuds det på chokladkaka som förre detta grannen Lena bakat.
Tyvärr råkade jag förstöra dom fina snurrorna i vit choklad som var ovanpå.
Fabian och Elsa tittade nyfiket på när Robert öppnade sina paket.
Han fick jättefina ljus, blommor och lotter i present.

Ibland har man tur

Började dagen med en tur till Ikea. Hade kollat på nätet och det fanns vita klappstolar för 49:-
Blev även en termos och ett par kaffekoppar innan vi var klara.

Jag tyckte att 49:- var billigt och bra för stolarna.
Nu hade vi sån tur att det var kampanj på just dom och nu kostade dom bara 29:- styck!!!
Hur ofta händer det att just det man ska ha är billigare :)

Nu har alla plats att sitta när dom kommer hit. Sex stycken klappstolar tog lika mycket plats som en vanlig köksstol i förrådet.
Kan inte bli annat än nöjd :)

Förberett för Roberts födelsedag

Idag har vi förberett inför Roberts födelsedag och bakat lite tillsammans hela familjen.
Fabian stod i sitt ståskal i sin ställning.
Vi gjorde cheesecake, nu när jag kollade på bilden såg det nästan ut som en kurbitsmålning på kakan.

Fabian tyckte att det var jättekul att slå sönder digestivekexen. Han skrattade högt hela tiden och bankade.

Blev en enkel kycklingsallad till middag.
Är trött hela tiden.
När Fabian sov sin tredje middagsvila på eftermiddagen somnade både jag och Robert till i soffan.
Vi blev inte helt färdiga i gamla lägenheten idag heller.
Blev två vändor till tippen och Rasmus hade ett fullt lass med möbler och grejer med sig hem.
Blir kul när han får sin lägenhet. Han har nog nästan ett helt komplett hem snart.

Blir en snabbvända till Ikea imorgon och köpa klappstolar.
Vi har ju lite mindre utrymme nu men är fortfarande ganska många när vi är samlade hela familjen.
Sålde köksstolarna som tog massor av plats för att kunna köpa klappstolar istället.
Finns det hjärterum finns det stjärterum :)
Kram C