Svaret vi väntat på har kommit

 Vi hade väntat på Fabians ettårsdag i fyra månader. Det var efter han fyllt ett som magnetröntgen (MRT) kunde göras. Innan ett år är inte hjärnan utvecklad riktigt så att det går att se.

 Fabian fick världens finaste tårta av vår granne Lena som hon bakat till honom.

 Den var så fin att vi nästan inte ville att någon skulle äta av den :) Det är tur att vi har stor lägenhet. Vi var 25 personer här som firade honom. Vi är ju rätt stor släkt med Roberts många syskon och mina många barn.

 Vi firade hans födelsedag med alla gäster dagen innan han fyllde år.

Fabian fick självklart smaka på sin egen tårta

På självaste födelsedagen gick vi ut bara vi tre. Jag , Robert och Fabian var till O´learys och åt middag.

Långdraget inlägg.

 Som sagt idag kom svaret vi väntat på.
MRT visade inget.....Vet inte vad jag ska säga, något är det ju men det sitter alltså inte i hjärnan.
Frågorna kvarstår. Kan det vara en muskelsjukdom? Eller vad är det?
Vi ska träffa läkaren för återbesök och får höra vad han har för planer för oss då.
Känns som vi står på ruta ett igen. Alla frågetecken är kvar.

Har haft hembesök från habiliteringen idag igen. Dom säger samma sak som oss, att något är ju inte riktigt som det ska. Han ska ju kunna göra mycket mer för sin ålder.
Det är inte bara att han är sen.
Man vet ju inget om muskelsjukdomar eller sånt heller.
Vi får träna vidare som vi gör för framsteg blir det ju hela tiden även om han är långt efter sina jämngamla kompisar.
Det är inte bara kroppen med musklerna och rörlighet som ligger efter. Han kan inte sånt som jämngamla gör som att vinka, veta vart lampan är eller mamma och pappa.

Ibland tycker jag att han säger mamma men det är nog mer bara ett önsketänkande och sammanträffande att han får till ljud som låter som det.

Nåja, önskar alla en skön helg. Robert ska som vanligt jobba men söndagen har vi hela dagen tillsammans i alla fall. Och vi har ALLTID varandra <3

Magnetröntgen avklarat!

Då var det äntligen gjort!
Som vi väntat på den här dagen. Den började tidigt. Klockan ringde 03:50 då jag var upp och gav honom välling så det inte skulle bli allt för långt mellan mat.
Han åt upp allt, nästan i sömnen.
Sen sov han vidare till 07:30.

En timme innan vi skulle vara där skulle vi sätta på honom Emlaplåster (bedövning) där dom sen skulle sticka honom och sätta kanyl.

Vi packade med oss matsäck och kaffe, visste ju inte hur länge vi skulle få lov att vara kvar.

08:45 skulle vi vara där. Vi fick komma in på ett rum direkt och dom skulle sätta kanylen.
Det gick inte alls. Fabian som aldrig säger något grät så han hulkade och tårarna rann.
Den här gången hade jag lugnet. Det blev för jobbigt för Robert. Han fick gå och sätta sig i ett annat rum och lugna sig med lite kaffe.
Dom stack Fabian i båda fötterna för att sätta kanylen men det gick inte alls.
Han var så himla ledsen så vi fick ge upp och han fick lite lugnande medicin för att göra ett nytt försök.

Vi gick bort och kollade hur det gick för Robert och talade om vad dom skulle göra.
Det gick lite bättre efter det, men dom hittade inget kärl att sätta nålen i.
Efter en stunds letande blev han ledsen igen.
Klockan var då 10. Dom ringde narkosläkaren och det beslöts att Fabian skulle sövas med mask och kanyl sättas efter det.

Han var så trött och hungrig lilla vännen. Såg så liten ut i den stora sjukhussängen när vi skulle åka upp till röntgen.
Alldeles rödgråten.
Fy vad vi tyckte synd om honom.

När han skulle sövas med mask fick Robert gå ut igen.
Fabian var så trött. Det gick i alla fall bra att söva med masken. Blev såklart lite ledsen igen men somnade rätt snabbt. När jag skulle lämna rummet kom mina tårar....
Våran älskade lilla pojke i någon annans händer... Undersökningen skulle ta ungefär en halvtimme.
Vi satte oss i väntrummet och tog en kaffe så länge.

Efter ganska precis 30 minuter hörde vi några bekanta nysningar. Fabian vaknade direkt det var klart.
Jag fick ta honom i min famn i sängen ner till avdelningen igen.

Han piggnade i rätt fort och åt en flaska välling direkt. 
Han mådde så bra och blev pigg så vi fick gå hem rätt snabbt.

Nu är det bara svaret som ska inväntas. Skulle ta ungefär en vecka.
Vad svaret blir visar sig då. Hur vi ska gå vidare med habilitering och träning..

Åh vad jag älskar min familj. Vi är så lyckligt lottade som har varandra, stora som små <3

Dagen innan imorgon

Verkar som att det blir av imorgon ändå. Fabian är lite snorig men ingen feber så det ska inte vara nåt hinder.

Då får vi göra om det i natt igen. Ställa kl på 03:50 för att gå upp och göra vällingen och hoppas att Fabian vill äta då.
Blir många timmar utan mat annars och då kanske de blir lite knöligt.
Kvart i åtta ska vi sätta på bedövningsplåster på honom. Det är för att det inte ska göra ont när dom ska sätta kanyl inför sövningen.

Känner mig mycket lugnare den här gången. Sist fick vi besked på tisdagen att han skulle sövas redan på torsdagen. Blev nog en chock när det kom så snabbt. Nu har jag fått smälta det lite samt pratat med andra som varit med när deras barn skulle sövas.

Robert som alltid är den lugna, sansade, trygga av oss är mer nervös än mig nu.
Han har alltid varit lite mer nervös än mig när de gäller Fabian.
När han var nyfödd så hade vi nog kunnat vara på akuten ett par gånger om dagen om Robert fått bestämma :)
Han andades konstigt, lät konstigt, rörde sig konstigt. Han var precis som vilket nyfött barn som helst :)

Inte lätt att veta när man aldrig haft barn innan, jag hade ju fyra andra att jämföra med.
Fabian har varit sjuk en gång innan så vi fick lov att åka till sjukhus med honom.
Han hade haft feber i nästan en vecka som inte ville ge med sig.
Trodde att det var tänder som spökade då han var som vanligt för övrigt, inge gnällig eller snorig.

Var till vårdcentralen som skickade oss vidare till akuten för att kolla upp så det inte var RS-virus.
Dom stack honom och tog prover. Allt visade bra och han låg där i sjuksängen med ett stort leende. Sa inte ett ljud trots nålstick.
När dom kollade i öronen fann dom svaret. Dubbelsidig öroninflamation och han har inte sagt ett ljud.

Nu var det inte så roligt längre. Klockan hade blivit rätt sent på kvällen och Fabian var jättetrött. Nu skulle han "bara" ta sin penicillin så skulle vi få gå hem efter de.
Åh vad ledsen han blev! För första gången hörde vi honom gråta riktigt och med tårarna rinnande. Dom rann nästan på Robert med.
Det var rätt stor mängd han skulle ha i sig och tog han inte den blev vi inlagda.
Efter mycket om och men lyckades vi få i honom dosen och fick gå hem.
Tänk att 10 ml kan vara så mycket.

Dagen efter skulle han ha samma mängd igen som vi gav hemma.
Slurp sa det så åkte den ner som ingenting! När vi hämtat ut den färdigblandade på apoteket var det bara 2,5 ml han skulle ha av den. Gick bra att ta den med. Duktiga Fabian <3 

Bilderna är från när vi var på akuten för öroninflamationen. Det var innan medicinen :)
Nu håller vi tummarna för morgondagen att de bara är lite snorigt och ingen feber för nu vill vi ha undersökningen avklarad.

Förkylning på gång?

På torsdag ska vi göra ett nytt försök för magnetröntgen. Nu börjar Fabian bli förkyld. Ingen feber bara snorig och lite knölig när de ska sovas.
Som att han drömmer mycket.

Kanske händer mycket i hans lilla värld för tillfället. Massa tänder på gång, kan röra sig och ta sig fram lite mer.

Hoppas verkligen han inte blir sjuk så vi måste skjuta fram det en gång till