Höstlovsresa och nya brillor igen för Fabian

Höstlovet kom och vi gjorde en utflykt till Stockholm för ett par nätter. Det var länge sen vi var där nu och det här var första gången som vi åkte tåg ner tillsammans.

Nalle Harry var med han också med ny blöja och allt. Resan började ju bra när Fabian sprang in på kiosken och ville ha godis klockan 8 på morgonen. Vi sa nej flera gånger men då gjorde han en fuling och sprang in och tog en tablettask och var på väg ut med den. Det gäller att vara på sin vakt hela tiden med den där lurifaxen med sig. Alltså jag kan skratta på mig varje dag åt hans knasiga upptåg, han är dryg men så vansinnigt glad och rolig så den dryga sidan försvinner lite i den roliga😂

Till Fabians stora glädje fick vi åka dubbeltåg och sitta på översta våningen precis som han ville.

Vi bodde centralt på Sveagatan och hade nära till allt, Rituals produkter i badrummet är lyx tycker jag.

Vi har strosat runt och kollat på de som Fabian velat se på. Han har fått bestämma den här resan lite. Han älskar ju allt med tåg, tunnelbana, pendeltåg och långa bilköer. Allt fanns det gott om.

Vi tog tunnelbanan ut för att hälsa på Fabians gudmor och familjen. Vilken underbar familj dom är! Man bara inte kan annat än älska dom, så otroligt genomsnälla, omtänksamma och kärleksfulla💓

Fabian och deras stora tjej är så galet söta med varandra och tycker så mycket om varandra och har kul ihop trots att dom bara setts två gånger. Men det är verkligen som att dom är som bästa kompisar, så otroligt gulliga tillsammans😍

Vårat hotellrum låg i källaren men kändes inte alls instängt konstigt nog. Fabian skulle sova i en överslaf och var så glad och förväntansfull....ända tills han skulle sova. Då vägrade han ligga där och skulle sova nere. Sängen var som tur var extra bred så vi hade gott om plats alla tre i den ändå.

Nog är det väl bra att vi kan umgås och göra såna här saker tillsammans trots att vi gått isär.

Vi har strosat och promenerat runt ganska mycket med lite pauser här och var. 

Åt lunch på Vapiano på Stureplan efter lite lek i Humlegården. Men jag kan bli så arg på mig själv för att man är för feg för att säga till. 

Maten smakade inte alls som sist vi åt där. Både min och Fabians pasta smakade bränt min såg ut att ha avsaknad av sås. En stor besvikelse, jag ångrar så att jag inte klagade och sa till! Blir arg på mig själv för att man ska vara så feg och vill inte känna sig obekväm. Men va tusan man ska väl ha det man betalar för! Nä det här var sista gången jag höll tyst och inte klagade!

Fabian hittade lite roliga figurer där han ställde sig och poserade och sa "cheese" som dom alltid gör i skolan när dom ska ta kort😂

Maten vi åt på kvällen var däremot en riktig höjdare. Det är så skönt när man kan äta nästan var som helst och Fabian kan äta också. Sist vi var här fast då en våning ner på en annan restaurang frågade vi om dom kunde mixa Fabians mat så att han också kunde äta. Man tänker lite att matberedare eller mixerstav borde väl finnas i alla kök. Men nej då, vi fick till svar att dom var inga "mixare" så vi fick gå därifrån och leta på ett annat mer tillmötesgående trevligare restaurang. Sjukt dåligt..

Hotellfrukost är väl ändå det bästa av allt när man är ute såhär. Synd bara att dom öppnade först klockan 7 så man fick ligga och vänta en timme på att dom skulle öppna😄

Vi har varit ner och tänt ljus för dom som saknas här hos oss💓

Och så har Fabian fått sina nya glasögon. Måste bara ge Synsam butiken i Falun världens största ros🌹 

Så otroligt hjälpsam och trevlig personal. Låter Fabian få vara med och kolla (så att dom gör rätt) och dom pratar med honom och är helt toppen bara. Förra stället vi var på verkade mest bara reta sig på honom som han far fram och är nyfiken på allt.

Han ville ha en fika efteråt och det fick han såklart när han varit så duktig. Det tog dock bara en dag så var vi där igen då glasögonen fått sig en smäll i skolan och blivit helt vinda och sneda. Vi väntar på nya glas i gamla bågarna, kan vara bra med lite reservbrillor😉

Men dom blev bara glada när Fabian kom tillbaka in igen och pratade och lyssnade på honom när han ville visa att han kunde spela ett tågspel på min mobil medan vi väntade. 

Jag blir alldeles varm i hjärtat när folk tar sig an Fabian och tar han för den han är, finns ju inget ont i den killen. Världens bästa, busigaste, roligaste i världen💗

 

Äntligen kan vi andas ut igen

Nåt man verkligen saknat under pandemin är att få komma in i skolan och få vara med lite mer. Veckan innan höstlovet som är nu hade barnen en uppvisning för oss föräldrar. Det var sjörövartema och sjörövar Fabbe var i högform. Dom var så himla duktiga och hade bakat och bjöd oss på fika efteråt.

Har hunnit med både lite jobb på skolan och att hänga med alla små godingar.

Var till Ikea och köpte en ram till en poster jag beställt. Har så svårt för att lära mig alfabetet med tecken, nu kan jag ligga i sängen och träna. Det var inte bara jag som gillade tavlan. Selma var snabb att lära sig bokstäverna och sitter och tecknar och stavar allas namn tillsammans med Fabian.

Sjörövarkläderna blev Dracula kläder när det var Halloween sista dagen på skolan, en cape kom på och den blev som ny.

En skeptisk Fabian kollade på personalen på skolan när vi kom dit på morgonen. Han blev lättad när han kände igen rösten. Men det var knappt att man vågade gå in och lämna honom där 😱😂Men så otroligt snyggt gjort!

Det har även varit en massa läskiga små typer här hemma.

Idag har det varit fullt hus från tidig morgon. Fanny jobbar dygn och vi hjälper varandra med barnen och allt vad som behövs💓

Idag lättade en stor sten från hjärtat när posten kom. Assistansansökan är klar och vi fick goda besked, vi får fler timmar för Fabian. Nu ska vi bara lösa det med någon som vill jobba med honom, det här kommer att förändra mycket i vår vardag💗 

Sen i maj när jag ringde första gången och bad om intygen har man bara gått och väntat, grubblat och undrat om hur allt kommer att bli. Nu kan vi bara andas ut i åtminstone ett och ett halvt år igen tills det är dags för ny ansökan igen. 

Men Fabian kommer ju att behöva ett vuxet stöd i hela sitt liv. Det är ju inte så att han kommer att bli "frisk" med åren, han kommer nog tvärtom behöva mer stöd ju äldre han blir. Just nu är jag bara så lättad och oerhört tacksam💗

 

Ny syn och nytt utseende

Den här vackra regnbågen mötte upp en dag när jag kom springande in mot stan över slaggen i veckan. Brukar passa på att springa lite när vi är hos Robert. Har fått och lämnat in sista intyget angående assistans ansökan i veckan som var. 

Det tar sin lilla tid att få in alla (två) intyg som jag ringde och bad om redan i maj månad.Nu hoppas vi på ett bra beslut när allt är klart. Hade varit toppen om man kunnat haft någon som ville jobba extra lite eftermiddagar och helger med Fabian. Jag söker både jobb och lägenheter i stan för att kunna dra ner på resorna. Ett jobb i Falun och bara en resa till/från Falun hade underlättat bara det.

I måndags hade jag en tid hos kurator på habiliteringen (trodde jag). Hade fått hem två kallelser en den 17e och en den 24e, men dom hade tydligen sullat till det och jag fick gå därifrån för att komma tillbaka imorgon den 24e.

 Gick ner på stan och in på Headbanger för att fråga om dom hade nån tid för klippning. Det hade dom direkt och jag klippte av ett par decimeter på längden. Så himla skönt och jag blev så otroligt nöjd! Nu väntr jag på nya glasögonen då min syn ändrats lite sen jag kollade den sist för 3 år sedan. Kommer knappt känna igen mig själv sen.

Det här äpplet såg jag först som ett hjärta, men när jag sett på det en stund så såg jag når halt annat😂💩

I maj fick Fabian dom glasögon han har nu. Hans syn hade då försämrats dubbelt på ett år sen vi var där sist. Nu har både skolan och vi reagerat på att han verkar se sämre igen.

Jag ringde till ögonkliniken där vi går och vi fick en tid för att komma och kolla upp synen igen. Han får alltid droppar som vidgar pupillerna innan undersökningarna. Dom ska alltid verka i ca 40 minuter så då brukar vi gå ner och fika, han har full koll på rutinerna där nu.

Han var så duktig och mycket riktigt hade synen försämrats, ganska rejält dessutom. 

Från -2,25 till  -3,25, han ser väldigt dåligt med andra ord. Nu har vi kollat ut nya bågar och ska byta glas i dom han har nu också så har vi ett par extra i reserv om dom skulle gå sönder.

Har googlat Fabians microdeletion som han har 1q21,3 och hittat lite mer att läsa om andra barn med samma. Mycket stämmer in på honom lite stort huvud med lågt sittande öron,ätsvårigheter , påverkade muskler och reflexer, utvecklingsfördröjning, intellektuell funktionsnedsättning, han har även ganska små händer och lite korta fingrar och små fötter. Läst om tre fall där dom även har epelepsi där är vi förskonade i alla fall. Men ingen har tal mer än nåt ynka ord som jag sett, autism och självskadebeteende, krångel med att sköta magen. Han/vi är ganska förskonade ändå mot hur andra har det. Men han kommer alltid att behöva ett vuxet stöd resten av sitt liv, det är inget som kommer att växa bort eller gå över💓 

Men han är den absolut roligaste jag vet och hur dryg och jobbig han än må vara ibland så har jag alltid roligt i hans sällskap, alltid så glad och full i tok. Jag skrattar så jag gråter åt honom och hans tokerier dagligen.

I fredags jobbade jag i Grycksbo och det var höstlunken som gällde. Dom skulle gå/springa så många varv dom orkade och ville för att samla poäng per varv till sitt lag. Elin hade varit så snäll och packat med en liten burk med godsaker till mig som hon skickat med Alice💕

Igår hade vi sällskap av Fanny och Iris som hon var barnvakt åt. Vi fick även kvar Fanny som nattgäst, de tyckte Fabian var mysigt.

Idag har vi bakat tekakor och rensat garderoben och gått en promenad.

Plockade pinnar och hittade läskiga figurer på hemvägen. I veckan blir det jobb, skola och att hjälpa varandra med alla barnen💗