Ja då var träffen med läkaren gjord igen. Och inte är vi nå klokare för det. Vi fick ett mer utförligt skrivet intyg om Fabian i alla fall. Vad han kan och inte kan göra. Vi pratade mycket om vad han inte kan göra och ligger långt efter med jämfört med sina jämngamla kamrater.
Han är egentligen inte särskilt svag. Han är faktiskt otroligt stark. Tänk bara när dom ska sticka honom och två vuxna står och blåhåller honom och han sliter sig loss ändå.
Det finns inte så mycket att gå vidare med när han är så liten är det svar vi får. Vi är alla eniga att vi absolut inte vill utsätta honom för någon muskelbiopsi.
Det är som att han inte riktigt kopplar hur han ska använda sin kropp. Kroppen och hjärnan har inte riktigt funnit varandra och kan samarbeta.
Jag vet inte om det finns något annat sjukhus som kan mer eller hur man ska gå till väga för att gå vidare.
Man hör ju om såna som forskar och gräver djupt och gör undersökningar för att finna svaren. Men var hittar man dom?
Det kanske är lika bra att inse att det bara är att vänta och åter vänta. På vad vet jag helt ärligt inte.
Han kanske bara behöver lite mer tid än andra....
Hur som helst så kräver han mycket mer än ett "normalt" barn i hans ålder med passning och hjälp.
Ska skicka papperen vi fick till assistansbolaget och försäkringsbolaget.
Och leva på hoppet....
Fabian tror att vi leker när vi tränar. Jag lurar honom att luta sig bak över kanten och sen få honom att sätta sig upp igen :) |
Han blir starkare och starkare |
Tjopp så sitter han igen :) |
Den mer omfattande forskningen görs ju på Universitetssjukhusen, så i ditt fall skulle väl Uppsala och Karolinska ligga närmast till hands. Det skulle vara toppen om ni kunde få in en artikel i Läkartidningen, där ni ber speciellt intresserade ta kontakt med er. Anar inte om de skulle skriva en sådan artikel men det är väl värt ett försök... Visst har de gjort en CT av Fabians hjärna? Såg lillhjärnan normal ut? Den har ju med bla koordination att göra. Kom att tänka på det när du sa att det verkar som han inte kopplar hur kroppen fungerar. Karin S.
SvaraRaderaDina kommentarer och råd gör mig alldeles varm. Vi pratade om CT av hans hjärna igår hos läkaren, enligt honom såg allt helt normalt ut på den.
SvaraRaderaKarolinska gör just nu en forskning om min kusins son som har ett hjärtfel. Jag får googla lite, tack för dina tips och råd ♡