Äntligen kan vi andas ut igen

Nåt man verkligen saknat under pandemin är att få komma in i skolan och få vara med lite mer. Veckan innan höstlovet som är nu hade barnen en uppvisning för oss föräldrar. Det var sjörövartema och sjörövar Fabbe var i högform. Dom var så himla duktiga och hade bakat och bjöd oss på fika efteråt.

Har hunnit med både lite jobb på skolan och att hänga med alla små godingar.

Var till Ikea och köpte en ram till en poster jag beställt. Har så svårt för att lära mig alfabetet med tecken, nu kan jag ligga i sängen och träna. Det var inte bara jag som gillade tavlan. Selma var snabb att lära sig bokstäverna och sitter och tecknar och stavar allas namn tillsammans med Fabian.

Sjörövarkläderna blev Dracula kläder när det var Halloween sista dagen på skolan, en cape kom på och den blev som ny.

En skeptisk Fabian kollade på personalen på skolan när vi kom dit på morgonen. Han blev lättad när han kände igen rösten. Men det var knappt att man vågade gå in och lämna honom där 😱😂Men så otroligt snyggt gjort!

Det har även varit en massa läskiga små typer här hemma.

Idag har det varit fullt hus från tidig morgon. Fanny jobbar dygn och vi hjälper varandra med barnen och allt vad som behövs💓

Idag lättade en stor sten från hjärtat när posten kom. Assistansansökan är klar och vi fick goda besked, vi får fler timmar för Fabian. Nu ska vi bara lösa det med någon som vill jobba med honom, det här kommer att förändra mycket i vår vardag💗 

Sen i maj när jag ringde första gången och bad om intygen har man bara gått och väntat, grubblat och undrat om hur allt kommer att bli. Nu kan vi bara andas ut i åtminstone ett och ett halvt år igen tills det är dags för ny ansökan igen. 

Men Fabian kommer ju att behöva ett vuxet stöd i hela sitt liv. Det är ju inte så att han kommer att bli "frisk" med åren, han kommer nog tvärtom behöva mer stöd ju äldre han blir. Just nu är jag bara så lättad och oerhört tacksam💗

 

Ny syn och nytt utseende

Den här vackra regnbågen mötte upp en dag när jag kom springande in mot stan över slaggen i veckan. Brukar passa på att springa lite när vi är hos Robert. Har fått och lämnat in sista intyget angående assistans ansökan i veckan som var. 

Det tar sin lilla tid att få in alla (två) intyg som jag ringde och bad om redan i maj månad.Nu hoppas vi på ett bra beslut när allt är klart. Hade varit toppen om man kunnat haft någon som ville jobba extra lite eftermiddagar och helger med Fabian. Jag söker både jobb och lägenheter i stan för att kunna dra ner på resorna. Ett jobb i Falun och bara en resa till/från Falun hade underlättat bara det.

I måndags hade jag en tid hos kurator på habiliteringen (trodde jag). Hade fått hem två kallelser en den 17e och en den 24e, men dom hade tydligen sullat till det och jag fick gå därifrån för att komma tillbaka imorgon den 24e.

 Gick ner på stan och in på Headbanger för att fråga om dom hade nån tid för klippning. Det hade dom direkt och jag klippte av ett par decimeter på längden. Så himla skönt och jag blev så otroligt nöjd! Nu väntr jag på nya glasögonen då min syn ändrats lite sen jag kollade den sist för 3 år sedan. Kommer knappt känna igen mig själv sen.

Det här äpplet såg jag först som ett hjärta, men när jag sett på det en stund så såg jag når halt annat😂💩

I maj fick Fabian dom glasögon han har nu. Hans syn hade då försämrats dubbelt på ett år sen vi var där sist. Nu har både skolan och vi reagerat på att han verkar se sämre igen.

Jag ringde till ögonkliniken där vi går och vi fick en tid för att komma och kolla upp synen igen. Han får alltid droppar som vidgar pupillerna innan undersökningarna. Dom ska alltid verka i ca 40 minuter så då brukar vi gå ner och fika, han har full koll på rutinerna där nu.

Han var så duktig och mycket riktigt hade synen försämrats, ganska rejält dessutom. 

Från -2,25 till  -3,25, han ser väldigt dåligt med andra ord. Nu har vi kollat ut nya bågar och ska byta glas i dom han har nu också så har vi ett par extra i reserv om dom skulle gå sönder.

Har googlat Fabians microdeletion som han har 1q21,3 och hittat lite mer att läsa om andra barn med samma. Mycket stämmer in på honom lite stort huvud med lågt sittande öron,ätsvårigheter , påverkade muskler och reflexer, utvecklingsfördröjning, intellektuell funktionsnedsättning, han har även ganska små händer och lite korta fingrar och små fötter. Läst om tre fall där dom även har epelepsi där är vi förskonade i alla fall. Men ingen har tal mer än nåt ynka ord som jag sett, autism och självskadebeteende, krångel med att sköta magen. Han/vi är ganska förskonade ändå mot hur andra har det. Men han kommer alltid att behöva ett vuxet stöd resten av sitt liv, det är inget som kommer att växa bort eller gå över💓 

Men han är den absolut roligaste jag vet och hur dryg och jobbig han än må vara ibland så har jag alltid roligt i hans sällskap, alltid så glad och full i tok. Jag skrattar så jag gråter åt honom och hans tokerier dagligen.

I fredags jobbade jag i Grycksbo och det var höstlunken som gällde. Dom skulle gå/springa så många varv dom orkade och ville för att samla poäng per varv till sitt lag. Elin hade varit så snäll och packat med en liten burk med godsaker till mig som hon skickat med Alice💕

Igår hade vi sällskap av Fanny och Iris som hon var barnvakt åt. Vi fick även kvar Fanny som nattgäst, de tyckte Fabian var mysigt.

Idag har vi bakat tekakor och rensat garderoben och gått en promenad.

Plockade pinnar och hittade läskiga figurer på hemvägen. I veckan blir det jobb, skola och att hjälpa varandra med alla barnen💗

 

10 år med Fabian (bildbomb)

 

I tio år har vi fått lära oss något nytt varje dag med den här levnadsglada, positiva, helt fantastiska killen.

Alltid på språng mot något nytt och springa är nåt han älskar att göra.

Det kommer att vara en salig blandning av både bilder och text, allt från när han föddes tills idag. 

 

Han älskar fordon av alla dess slag och har turen att ha sina syskon på nära håll med samma intressen.

Hans glädje när han får åka med på fyrhjuling eller raggarbil går inte att beskriva.

Han gör tecknet för "mer" på bilden, skulle kunna åka runt hur länge som helst om han fick bestämma😅 

 

Han är väldigt duktig på att gå men har fortfarande en muskelsvaghet och kan snabbt tröttna när orken tar slut. Rullstolen är också bra om behöver komma någonstans och har en tid att passa t ex.

Ibland vill han inte gå dit man ska utan ska helst stanna och plocka och kasta med saker efter vägen. Då kan han lägga sig pladask på vägen och vägra att gå, att bära runt på 37 kilo totalt avslappnad pojke på 140 cm är inget jag orkar en längre sträcka i alla fall. 

 

Fabians bästis är helt klart Selma, hon har ett enormt tålamod med honom och förstår Fabian som ingen annan gör. Dom har alltid haft ett särskilt band och jag hoppas och tror att det kommer att hålla i sig💕 

 

Idag delar han och Harry som hunnit bli två år samma intressen, bus, köer, tåg och bilar. 

 

Hjälpmedlen har varit en hel del genom åren.

 Allt blir en träning för Fabian, det är balans, motorik, tal ja allt man kan behöva för att klara vardagen och livet. 

 

Även olyckorna har varit en hel del, här blev det ett besök på lasarettet då han plötsligt hade svimmat och ramlat i golvet i skolan när dom skulle äta lunch.

Det har varit och är fortfarande en ständig oro för Fabian.  

 

När han var liten var oron som störst om han skulle överleva överhuvudtaget, idag är det en annan slags oro. Utan eget tal är han ganska utlämnad som inte kan göra sig förstådd om han skulle komma bort.

Som när skolskjutsen kom hem med honom över en timme för sent, hände flera gånger så att jag fick lov att köpa en GPS-klocka till slut för att se var han befann sig.

 

Nu har vi sen ett bra tag tillbaka satt taxin på paus. Det är flera barn på hans skola som råkat illa ut med timslånga förseningar och föräldrar fått lov att bekosta taxi hem ur egen ficka för att få hem sina barn och även allvarligare saker än så.  Tyvärr finns inget konkurrerande företag utan det är Dalatrafik som styr helt själva, barnen är väldigt oskyddade och utlämnade som det kommit fram och inget händer.

Så länge det är så kommer jag att köra Fabian själv. Vi har cyklat så mycket det gått för att få ner kostnaden på drivmedel och så är det ju även en bra vardagsmotion.

.

Tårtan Fabian fick när han fyllde 7 var når utöver det vanliga. Tog många timmar att få till den vill jag lova, men det var sjukt uppskattad och även väldigt god 

 

Den här bulan i pannan han fick när han ramlade en gång för flera år sedan finns fortfarande kvar. Han har väldigt svaga reflexer och tar inte emot sig när han faller och huvudet får ofta ta smällen. 

 

Våran egna lilla superhjälte💓 

 

Något vi jobbat med  väldigt mycket är mat och dryck för Fabian. Fatta lyckan för oss båda när han kom på att kunna äta glass själv.

Men han kunde bara äta med sked så man fick alltid ha en sån med sig på promenaderna.

sked och ett gäng bilar som synes😅

 

Vatten har han alltid älskat, eller ja nästan i alla fall. Det några år på Neptunbadet innan han vågade släppa greppet om halsen på oss och flyta själv i vattnet. Men när det väl släppte har vatten varit en toppenbra träning för hans motorik.  

 

De gånger han skulle ha sövas inför undersökningar har varit extremt jobbiga, både för honom och för oss.

Vi visste inte om han skulle kunna lära sig att gå själv överhuvudtaget.

Men efter mycket träning och bra hjälpmedel knäckte han koden när han var 3,5 år. 

 

Ståskalet var en plåga för honom länge. Blev hysterisk varje gång man skulle spänna fast honom i det.

Men när han väl satt fast och man fick upp honom stående var det riktigt roligt då han kunde stå med och göra saker han inte kunde annars. 

 

Söt och glad har han då alltid varit och är än💖 

 

Mormor är en stor favorit hos Fabian, dom har också haft en speciell relation från dag ett. 

 

Dopet var en jobbig dag, det sov han sig igenom 😅 

 

💗💗💗 

 

Jag kan skratta så att tårarna rinner både med och åt Fabian. Han kan vara den absolut drygaste men också den lätt roligaste killen på denna jord. Han har sån humor och han fattar så mycket ibland som man inte alls tror han skulle förstå. 

 

Första åren var nog absolut jobbigast.

Han fick inte i sig vätska eller mat som normala barn, han klarade inte av att amma antagligen på grund av sin muskelsvaghet som man inte visste om då.

Han fick ju sin diagnos först när han fyllt 3 år.

Inte för att vi blev mycket klokare men det förklarade ju ändå en del. Hans microdeletion är så unik och just då när han fick sin diagnos fanns färre än tio fall i världen med just samma.

 

Han levde på välling och ersättning första åren, sen lärde han sig äta väldigt pureád mat på burk. Det åt han i många år innan vi sakta kunde få i honom lite tjockare konsistens.

Vätska var desto svårare, det var endast välling som gick ner.

 

Vi kämpade med förtjockningsmedel och vi fick mata honom länge då han inte kunde äta själv. Det var först när han började skolan som han sakta började kunna äta själv, men bara där.

Hemma vägrade han och vi fick mata vidare😅

 

Måltiderna tog även en extremt lång tid, man kunde få värma hans mat både en och två gånger innan han fick i sig allt.

 

Idag är det åt andra hållet, han äter alldeles för snabbt och sätter fortfarande lätt i halsen så man får vara med och stoppa honom hela tiden.

Det var inte länge sen som dom fick göra en heimlich manöver på honom i skolan. Något vi fått göra hemma flera gånger och det är lika hemskt varje gång det händer.  

 

Man funderar ju över framtiden för Fabian. Han kommer ju aldrig att kunna klara sig själv utan kommer alltid att behöva ha någon med sig.

 

Han är ju så långt efter normala tioåringar, jag märker det extra och tänker på det mer nu när jag jobbat med jämnåriga till honom i skolan 💗

Skulle kunna skriva hur mycket som helst om honom och även kunna lägga upp hur många bilder som helst.

Men jag sätter stopp här. Nu tränar vi vidare och ser framåt.

Vi är mycket i skogen och det är en bra träning fr balans och motorik för Fabian. Sen landar han oftast mjukt i mossan eller riset i skogen, ofta hittar han nån fin pinne eller sten där han ligger och reser sig upp och visar glatt. 

Eller så passar han på att äta lite blåbär när han ändå ligger i riset där👍😄

Vi fortsätter att lära oss något nytt av Fabian och han fortsätter med sina framsteg💖